MELIHAT foto adik Nik Ainin Sofiya Nik Mohd Kamarul Zaman atau mesra dipanggil Sofiya sudah bikin jiwa penulis luluh.

Seperti kata ibunya, Nik Melissa Mahadi, kulit kanak-kanak berusia 13 tahun itu sangat rapuh bagaikan sayap rama-rama.

Menghidap penyakit genetik yang dikenali sebagai Epidermolysis bullosa (EB) sejak dilahirkan membuatkan si kecil berkenaan bakal merana seumur hidup.

Masakan tidak, jika terpegang kuat atau bergesel dengan sesuatu, kulit Sofiya akan melepuh. Pada satu tahap, ia (kulit) boleh terlerai, berdarah sehingga menampakkan isi daging.

Natijahnya, seluruh badan kecuali kepala si cilik tersebut terpaksa ditutup dengan kain pembalut khas bagi mengelak dijangkiti kuman, menggelembung, melecet atau berair.

dua beradik derita EB

Ibu berusia 36 tahun itu memberitahu penulis, kedua-dua jari tangan dan kaki Sofiya sudah melekat kerana terlalu kerap melecet. Tiada lain yang dapat dilakukannya hanyalah terpaksa dibalut bagi mengelak luka semakin teruk.

“Begitulah keadaannya. Kalau mahu menulis atau membuat kerja sekolah, Sofiya terpaksa menggunakan kedua-dua tangannya untuk memegang pensil.

Baca juga Hati tersentuh lihat Rahil, Iman menderita penyakit kepala besar sejak lahir. Mereka perlukan bantuan kita

“Makan pun tidak boleh keras-keras kerana lidahnya pun mudah melepuh. Anak saya hanya mampu menjamah nasi lembut dan lauk yang dicincang halus.

"Lebih membuatkan saya sedih, meskipun dah besar, dia terpaksa memakai lampin pakai buang bagi mengelak punggungnya melecet teruk,“ ceritanya yang menetap di Kampung Paya Rajin KM6, Temin, Jerantut Pahang.

Hilang anak pertama

Rupa-rupanya bukan hanya Sofiya, tetapi adik bongsunya, Nik Nadia atau Nadia juga berkongsi derita yang sama apabila turut mengalami EB selepas dilahirkan empat tahun lalu.

Kronologi hidup si kecil itu tidak ubah seperti kakaknya. Jiwa si ibu bagaikan ditusuk apabila Nadia sudah pandai menolak untuk menerima rawatan gara-gara tidak sanggup menanggung kesakitan yang tidak terperi.

dua beradik derita EB

“Sudahlah umi, adik tak sanggup. Itulah kata-kata Nadia kepada saya sebelum meraung sakit. Beritahu saya, hati ibu mana yang sanggup melihat anak mereka hidup terseksa.

“Hanya ALLAH saja yang tahu perasaan bersalah ini apabila tertarik kulit sehingga berdarah, namun setiap apa yang saya lakukan itu demi kesihatan dan kebaikan mereka bersama,“ ujar Nik Melissa dengan nada pilu.

Baca juga Terlantar 2 tahun akibat tumor pada saraf tunjang, ibu tabah ini mohon keajaiban buat Baby

Iklan

Lebih setengah jam berbual mengenai Sofiya dan Nadia, wanita tabah itu membuka satu cerita yang membuatkan kami berdua tidak mampu menahan sebak.

Ketika ini, Nik Melissa sudah menitiskan air mata.

Kata beliau, setiap kali melihat kedua-dua zuriatnya yang terpaksa menanggung sengsara, beliau pasti teringatkan anak sulung, Nik Iman Haikal yang meninggal dunia pada usia enam tahun akibat EB juga.

Baca juga Pilu! Adik Qhayla jalani 7 pembedahan sejak dilahirkan. Sama-sama kita hulurkan bantuan kepadanya

“Arwah Nik Iman pergi tinggalkan kami disebabkan jangkitan kuman. Sehingga kini saya masih terbayang-bayang keperitan kehilangan anak sulung meskipun sudah 13 tahun berlalu.

dua beradik derita EB

“Itu sebab saya berazam untuk melakukan yang terbaik buat dua anak perempuan saya ini memandangkan penyakit itu difahamkan tiada penawarnya.

Iklan

“Pun begitu, saya dan suami bersyukur kepada ALLAH apabila anak ketiga, Nik Iman Zakwan yang kini berusia lapan tahun disahkan normal. Dialah yang banyak bantu saya mengurus kakak dan adiknya,“ ujar wanita kelahiran Bachok, Kelantan itu.

Baca juga Suami meninggal dunia dua bulan lalu, kini anak pula kemalangan ngeri. "Ya ALLAH selamatkan kaki anakku..."

Disebabkan EB merupakan salah satu penyakit genetik, adakah ia diwarisi daripada sebeluh keluarganya atau suami, Nik Mohd Kamarul Zaman Rodin, 44?

Jawab wanita itu: “Ya, ramai tanya soalan ini kepada saya. Saya dan suami dah semak keturunan nenek, moyang sehinggalah miut, nampaknya tiada siapa yang ada penyakit itu. Kami menjangkakan ia mungkin daripada generasi terdahulu.“

Mohon doa

Nik Melissa terdiam tatkala ditanya mengenai kos rawatan dan perubatan yang perlu ditanggung dua beradik tersebut.

Pada awalnya, beliau seperti berat untuk berkongsi, takut dikatakan hanya mahu meraih simpati. Namun, selepas beberapa ketika, suri rumah itu berterus-terang.

"Untuk kos dressing sahaja, jumlah dana yang diperlukan lebih kurang RM23,000 untuk tempoh enam bulan sahaja, tetapi alhamdulillah bantuan Majlis Ugama Islam dan Adat Resam Melayu Pahang membuatkan kami lega.

Baca juga 'Suni cuba nak merangkak, tapi tak boleh sebab kepalanya semakin membesar'. Luahan pilu ibu terhadap anak kesayangannya

“Kami turut menerima bantuan bulanan. Ia sedikit sebanyak membantu meringankan keluarga saya, memandangkan hanya suami sahaja yang bekerja sebagai pemandu."

dua beradik derita EB

Tanpa semua pertolongan itu, Nik Melissa mengakui, kemungkinan besar kondisi kedua-dua anaknya bertambah buruk.

Bayangkan, harga untuk kain pembalut khas bukannya murah. Dalam 10 keping, beliau perlu membayar lebih RM200.

“Azam saya dan suami kini adalah untuk melihat Sofiya dan Nadia sembuh walau tiada cara untuk mengubati. Kekuatan doa menjadi bekalan untuk kami harungi dugaan yang sungguh mencabar ini.

Jangan lupa follow kami di Instagram!

“Saya juga mohon jasa baik agar rakyat Malaysia dapat sama-sama mendoakan kesejahteraan anak saya. Sesungguhnya, tangisan mereka adalah tangisan saya juga,“ ujarnya penuh sebak.

Kepada pembaca SinarPlus yang prihatin, bersama-samalah kita tampil membantu adik Sofiya dan Nadia.

Sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun Bank Simpanan Nasional 0610529000192847 atas nama Nik Melissa Mahadi.