MENJAGA anak istimewa yang menderita Sindrom Treacher Collins (TCS) memang tidak mudah. Masalah terbesar yang sering dihadapi si cilik itu adalah sukar untuk mengunyah makanan.
Kemelut berkenaan diakui oleh Noly Erma Rosli, 34, yang mempunyai anak TCS, Muhammad Aisy Miqael atau nama manjanya, Aisy.
Sebelum bercerita lanjut, ibu tabah itu memberitahu, beberapa hari selepas Aisy dilahirkan, beliau mengalami muntah hijau akibat tersedak susu selain susah bernafas ketika tidur dan bergantung kepada alat bantuan pernafasan.
Pun begitu, Noly Erma berkata, Aisy yang kini sudah berusia enam tahun dijaga dengan penuh rapi berpandukan saranan doktor pakar dan jururawat yang banyak berkongsi ilmu.
“Sebelum ini, Aisy tidak boleh mengunyah dan berdepan masalah penghadaman. Memang saya susah hati sebab dari kecil, Aisy terpaksa menggunakan tiub untuk minum susu.
“Kemudian, saya mengamalkan urutan pada kedua pipinya, berkat tunjuk ajar seorang jururawat ketika Aisy ditahan wad di NICU, Hospital Kuala Lumpur (HKL). Alhamdulillah, Aisy sudah boleh menghisap susu sendiri. Selera makannya juga semakin meningkat dan boleh minum susu tambahan sebanyak empat kali,“ ceritanya yang melakukan amalan urutan secara lembut pada pipi Aisy itu mengikut arah lawan jam setiap hari.
Selain itu, beliau juga mempraktiskan pengambilan diet pemakanan yang sesuai mengikut umur Aisy.
“Seperti yang disarankan Pakar Dietatik dan Nutrisi, Hospital Serdang, saya diminta menyediakan makanan yang memiliki sumber protein, karbohidrat dan vitamin. Sebagai contoh, nasi bubur dan isi ikan, sayur dan minyak masak satu sudu,“ katanya.
Pun demikian, suri hati kepada Mohd Hilmi Ramli, 37, memaklumkan, Aisy masih berdepan dengan masalah penghadaman dan sembelit yang kronik selain masih bergantung dengan alat bantuan pernafasan.
Artikal berkaitan: Sindrom Treacher Collins jarang berlaku, ini fakta penting yang perlu ambil tahu
“Jika tiada halangan, Aisy akan dimasukkan wad pada awal Februari nanti bagi memantau kadar oksigen dalam badan memandangkan sejak kebelakangan ini, Aisy terpaksa bergantung kepada alat Continuous Positive Airway Pressure untuk tidur.
“Pada masa sama, Aisy masih menjalankan rawatan secara berterusan dengan beberapa doktor pakar di HKL dan Hospital Serdang,“ katanya yang memohon agar masyarakat mendoakan kesejahteraan anaknya.