ADIK Melissa Nur Amani Sulaiman, 12, atau manja disapa Mell sudah lima bulan terlantar di atas katil yang diletakkan di ruang tamu rumahnya.
Kepada ALLAH SWT, ibunya Halimatun Hanimah Yusof, 38, memanjatkan doa agar anaknya masih diberi ruang untuk bernafas, walau hakikatnya hayat si kecil itu sukar diramal oleh pakar perubatan.
Menghidap tiga jenis penyakit jarang jumpa iaitu neurodegenerative, neuroregression disorder dan mitochondrial, ditambah tiada penawar untuk mengubatinya, bikin wanita itu pasrah dan bertawakal kepada-NYA.
Secara umumnya, neurodegenerative boleh menyebabkan kematian neuron pada otak pesakit, manakala neuroregression disorder berupaya membuatkan penghidapnya kehilangan progresif struktur atau fungsi neuron.
Mitochondrial pula merujuk kepada kelainan genetik yang melemahkan otot dan turut mempengaruhi perkembangan otak, mata dan jantung tidak normal.
Ujar Halimatun, apabila semua masalah kesihatan menimpa permata hatinya pada usia empat tahun, dunia Mell berubah secara drastik.
Daripada seorang yang ceria dan bercakap seperti bertih goreng, gema keceriaan itu lenyap sama sekali. Tiada lagi hingar-bingar suaranya. Lebih menyedihkan, pandangan mata Mell kini turut terjejas.
Beliau hanya menyedari kehadiran ibu atau ahli keluarga lain jika tangan atau kakinya disentuh.
"Pada asalnya, Mell mengadu sakit pada bahagian belakang, diikuti dengan demam berpanjangan. Sakit yang dianggap demam biasa kemudiannya menjadi teruk apabila tangan dia tidak mampu menggenggam dan selalu menggeletar.
"Lebih menakutkan, kaki dia menjadi lemah dan tidak mampu berjalan seperti biasa. Semua orang menjadi tak keruan bila lihat wajah Mell mulai mengherot dan matanya berkedip tanpa henti," cerita bekas pembantu klinik itu yang tinggal di Taman Sri Impian, Kluang, Johor.
Baca juga Otak Adam di luar tempurung, si kecil berusia dua bulan ini juga menanggung derita sakit saraf
Apabila dibawa ke hospital, doktor masih kabur tentang apa penyakit yang ditanggung oleh Mell.
Beritahu Halimatun lagi, pelbagai pendekatan dilakukan oleh pihak hospital termasuk melakukan sembilan ujian air tulang sum sum, namun penyakit sebenar tidak dapat dipastikan.
Kesudahannya, Mell dirujuk ke pakar neurologi di Hospital Sultanah Ismail di Johor Bahru.
"Setelah berulang-alik hampir tiga tahun, barulah kami dimaklumkan penyakit sebenar yang dihadapi Mell. Itu pun selepas sampel darah dihantar ke Jerman terpaksa dilakukan dengan kos yang menelan belanja sebanyak RM6,000,” katanya.
Tahap kesihatan merudum
Sebaik mengetahui jenis penyakit yang dideritai Mell dengan hanya sedikit sahaja penduduk di dunia mengalaminya, membuatkan wanita tabah itu buntu.
Beliau tercari-cari jawapan bagaimana isu kesihatan tersebut boleh menimpa Mell yang masih kecil.
"Masa itu, saya susah nak percaya dan tak terfikir langsung Mell boleh menghidap deretan penyakit itu. Namun, lama-kelamaan saya mula reda dan menerima ketentuan ILAHI dengan hati terbuka," katanya.
Pun demikian, Halimatun mengakui, emosi beliau adakalanya ada pasang surut.
Perasaan berkenaan semakin menjadi-jadi apabila melihat sekujur tubuh anaknya yang semakin tidak bermaya, lebih-lebih lagi diberitakan tiada ubat khas.
Difahamkan, tiada juga pembedahan yang boleh dilaksanakan untuk proses penyembuhan si comel itu.
Apabila Mell dijangkiti wabak Covid-19 pada Februari lalu, konsistensi kesihatannya semakin memburuk, beritahu Halimatun.
"Mell pernah diserang sawan dan demam panas. Namun, setakat ini rawatan yang diberikan boleh memberi sedikit kelegaan, namun terus terang saya katakan, saya takut kejadian sama berulang sekali lagi,” ujarnya.
Kepada SinarPlus, Halimatun berkata, beliau enggan mengesahkan sama ada genetik dan susur-galur keluarganya atau dan suami menjadi penyebab kepada penderitaan anak mereka.
"Mungkin juga daripada generasi terdahulu, namun kami sekeluarga tidak mahu menyalahkan mana-mana pihak.
Baca juga Terlantar 2 tahun akibat tumor pada saraf tunjang, ibu tabah ini mohon keajaiban buat Baby
"Kami kena fikirkan masa depan, bukan lagi masa lalu. Sekarang ini Mell bergantung kepada tiub khas untuk susu, selain ubat dan suplemen tambahan. Chemo port yang dipasang pada badannya juga terpaksa dibuka semula kerana jangkitan kuman," katanya.
Ungkap ibu yang santun bicaranya itu, kos membeli suplemen Mell agak mahal. Pekerjaan suaminya sebagai pembantu perubatan memang tidak cukup untuk menampung perbelanjaan perubatan anak istimewa mereka.
Sehubungan itu, orang ramai yang ingin membantu meringankan beban keluarga Mell, boleh berbuat demikian dengan menyalurkan dana terus ke akaun Maybank 151061541393 atas nama Halimatun Hanimah Binti Yusof.
Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!
Jangan lupa follow kami di Twitter, Instagram, YouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi