TERKEJUT dan hilang kata-kata. Itu reaksi pertama seorang bapa sebaik pihak hospital memaklumkan zuriat sulungnya, Muhammad Hafiy Affan Mohd Hasif, 1, yang dinanti-nantikan setelah dua tahun berkahwin menghidap Pfeiffer syndrome.
Ia merupakan salah satu penyakit jarang jumpa dan pertama kali direkodkan di negeri Kelantan dan hanya beberapa kes dilaporkan di Malaysia.
Kepada SinarPlus, bapa kanak-kanak itu, Mohd Hasif Mohd Hasbi, 27, memberitahu, beliau dan isterinya, Nor Akma Aini Azmee, 26, pilu menyaksikan keperitan yang terpaksa ditanggung oleh anaknya yang manja dipanggil Hafiy sejak dilahirkan.
Ujar Mohd Hasif yang juga seorang peniaga minuman kanak-kanak secara dalam talian, selain kelainan pada rangka tengkorak dan wajah terutamanya pada bahagian mata, sistem pernafasan si kecil itu juga tidak sempurna sehingga terpaksa bergantung kepada tiub Nasopharyngeal Airway (NPA) sepanjang masa.
Untuk mengimbau detik-detik tatkala Hafiy dilahirkan, nampaknya cukup berat untuk diluahkan lelaki itu. Namun, secara perlahan-lahan, beliau menitipkan kata.
"Hati saya berdegup kencang melihat anak saya tidak bergerak waima menangis selepas dilahirkan secara normal di Hospital Raja Perempuan Zainab II Kota Bharu, Kelantan pada 20 Januari tahun lalu.
"Ketika itu, saya berpeluang menemani isteri di bilik bersalin. Hati saya tertanya-tanya dan panik melihat bayi kami dibawa pergi ke bilik khas. Lebih kurang tiga jam menunggu, akhirnya doktor memaklumkan keadaan Hafiy yang sebenar. Saya memang tergamam apabila doktor maklumkan penyakit Hafiy ini belum pernah terjadi lagi di Kelantan dan hanya beberapa kes sahaja di Malaysia," ceritanya.
Pun demikian, kata Mohd Hasif, mereka reda dengan ketentuan ILAHI. Namun, episod pembedahan demi pembedahan si kecil itu membuatkan dirinya cukup pilu.
Seawal usia dua bulan, ujarnya, pakar terpaksa melakukan prosedur untuk menjahit bahagian hujung kelopak mata Hafiy yang tersembul.
"Pada pembedahan pertama itu juga, doktor turut membesarkan saluran hidung bagi memudahkan Hafiy bernafas dengan bantuan tiub NPA.
"Saya ingatkan keadaannya bertambah baik, namun pembedahan kedua terpaksa dibuat pada bulan Julai tahun lalu. Pihak hospital memasukkan shunt disebabkan berlaku lebihan air pada kepala," katanya yang menetap di Kampung Tebing Tinggi, Pengkalan Chepa, Kelantan.
Pembedahan penting
Anak jati Terengganu itu turut memberitahu, Hafiy bakal menjalani beberapa siri pembedahan yang berskala besar pada tahun ini jika tiada aral melintang.
Buat masa ini, usaha tersebut tidak dapat dilakukan memandangkan berat kanak-kanak itu masih kurang 8 kilogram.
Justeru, temu janji pada 13 Julai depan di Pusat Perubatan Universiti Malaysia (PPUM), Kuala Lumpur akan menentukan segalanya termasuk memperincikan pelan terbaik menyembuhkan anak syurga itu.
"Mengikut perancangan asal, jika berat Hafiy sudah mencapai sasaran, dua pembedahan perlu dijalankan iaitu memasukkan besi bagi memperbetulkan rangka tengkorak dan menebuk lubang pada tekak untuk sistem pernafasan.
"Saya sebenarnya berat hati untuk prosedur trakeostomi tersebut, namun doktor memaklumkan itulah solusi terbaik buat Hafiy memandangkan dia terpaksa bekerja ‘kuat‘ untuk bernafas kerana tiub sedia ada tidak dapat membantunya," katanya yang masih belum mengetahui jumlah keseluruhan kos pembedahan tersebut.
Meskipun mengharungi dugaan menjaga anak istimewanya itu, ungkap Mohd Hasif, hidupnya tidak pernah suram. Cintanya kepada Hafiy semakin bercambah dari hari ke hari.
Ketika kami berbual tentang perkembangan terbaharu buah hati pengarang jantungnya, terselit keceriaan dalam dirinya.
"Hafiy sudah boleh berjalan dan ia merupakan satu pencapaian yang cukup luar biasa buat anak Pfeiffer syndrome. Doktor pernah kata, tumbesaran anak kategori ini agak lewat dan ada yang tidak boleh berjalan.
"Saya pada mulanya agak risau juga, namun tidak pernah patah semangat dan berusaha membuat fisioterapi pada kaki Hafiy setiap hari di rumah. Alhamdullillah dengan izin ALLAH, Hafiy mampu bertatih sejak sebulan lalu. Saya pun tak sangka Hafiy boleh berjalan," ujarnya.
Kepada penulis, bapa penyayang itu memohon agar orang ramai terus mendoakan supaya kesihatan anaknya bertambah baik dari semasa ke semasa.
Katanya, sumbangan orang awam yang membolehkan beliau membeli alat bantuan pendengaran untuk Hafiy sangat dihargai mereka sekeluarga.
"Hafiy sebenarnya juga dilahirkan dengan kedua-dua telinganya tiada lubang. Syukur alhamdulillah dia boleh dengar suara kami dan faham apa yang kami kata walaupun belum dapat bercakap lagi," katanya seolah-olah menahan sebak.
Bagaimana masa depan si cilik itu? Lelaki yang luhur bicaranya itu tiada jawapan yang konkrit.
"Ya, ibu bapa mana tidak risau. Kami mengenangkan nasibnya bila besar nanti. Namun, kami akan cuba sedaya upaya menjaganya selagi hayat dikandung badan. Kasih sayang yang bertaut antara kami bertiga tak akan pernah lerai, insya-ALLAH. Hafiy sangat istimewa pada mata kami," ujar beliau penuh syahdu.
Kepada masyarakat Malaysia yang prihatin, bersama-samalah kita membantu menyelamatkan satu nyawa.
Sesungguhnya pertolongan kecil anda akan membawa kebahagiaan selamanya buat sebuah keluarga yang hidup mereka cukup sederhana.
Sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun Maybank 503136037875 atas nama Nor Akma Aini Azmee.