PINGAT larian yang dikumpul Kumaran Rengiah bukan sekadar tanda kejayaan menamatkan perlumbaan. Setiap satunya menjadi bukti perjalanan seorang lelaki yang pernah berdepan ketakutan selepas disahkan menghidap leukemia mieloid kronik (CML) hampir sedekad lalu.
Kini pada usia 43 tahun, Kumaran masih aktif berlari dan jarak terjauh yang pernah disertainya ialah separuh maraton. Kehidupan yang dilaluinya hari ini jauh berbeza berbanding penghujung 2015 apabila dia mengalami penurunan berat badan tanpa sebab, keletihan melampau dan sakit belakang sehingga mengganggu rutin harian.
Ketika itu, dia bekerja sepenuh masa, mengikuti pengajian pada hujung minggu dan berulang-alik menemui isteri serta anak kecilnya.
“Saya asyik terfikir, perkara ini tidak sepatutnya berlaku. Saya seorang yang aktif dan memikul banyak tanggungjawab. Fikiran saya tiba-tiba berubah daripada sangat positif ke sangat negatif,” katanya.
Ujian darah kemudian menunjukkan jumlah sel darah putihnya terlalu tinggi sebelum dia dirujukkan ke hospital dan disahkan menghidap CML.
Pelbagai persoalan muncul. Adakah penyakit itu diwarisi? Bolehkah dia terus bersama keluarga seperti biasa? Berapa lama dia mampu bertahan?
Namun, sokongan keluarga dan kemajuan rawatan membantu mengubah pandangannya terhadap penyakit tersebut.
Rawatan semakin berkembang
Menurut Pakar Perubatan dan Hematologi, Dr Haris Abdul Rahman, perkembangan rawatan CML sejak 25 tahun lalu telah mengubah penyakit berkenaan daripada sesuatu yang sangat membimbangkan kepada keadaan yang boleh diuruskan dalam jangka panjang bagi ramai pesakit.
Antara kemajuan penting ialah penggunaan perencat tirosina kinase (TKI), iaitu ubat yang menyasarkan proses tidak normal yang menyebabkan CML.
“Kita tidak lagi hanya memikirkan soal kelangsungan hidup. Kita memikirkan tentang hidup dengan CML, dan kini, untuk pesakit tertentu, sama ada remisi bebas rawatan boleh menjadi pencapaian mereka yang seterusnya.”
Remisi bebas rawatan (TFR) merujuk kepada keadaan apabila pesakit yang memenuhi kriteria tertentu boleh menghentikan TKI buat sementara waktu dengan pemantauan doktor secara rapi.
Bagaimanapun, ia bukan bermaksud pesakit sudah sembuh sepenuhnya atau boleh berhenti mengambil ubat sesuka hati.
Pesakit perlu mencapai tindak balas molekul yang mendalam dan stabil untuk tempoh tertentu, selain menjalani ujian molekul secara berkala bagi memastikan penyakit tidak kembali meningkat pada tahap yang memerlukan rawatan semula.
Tidak semua pesakit sesuai menjalani TFR dan keputusan itu perlu dibuat bersama pasukan perubatan.
Disiplin jadi rutin
Sementara itu, bagi Kumaran pula, rawatan bukan sekadar mengambil ubat, sebaliknya memerlukan perancangan dalam kehidupan seharian.
Dia perlu mengambil ubat dua kali sehari dengan jarak 12 jam serta mematuhi tempoh berpuasa sebelum dan selepas setiap dos. Keadaan itu kadangkala mencabar apabila kerja bertambah, mesyuarat berlarutan atau jadual makan berubah.
“Apabila sibuk bekerja, memang ada kecenderungan untuk terlupa. Jadi saya perlu merancang masa kerja dan waktu makan dengan jadual pengambilan ubat. Selepas beberapa bulan, rutin itu menjadi kebiasaan,” katanya.
Selepas hampir 10 tahun menjalani rawatan dan ujian PCR secara berkala, lelaki tersebut menyimpan harapan untuk mempertimbangkan TFR suatu hari nanti.
Namun, dia menyerahkan keputusan itu kepada doktor.
“Jika doktor kata saya boleh, sudah tentu saya mengalu-alukan peluang itu. Jika doktor kata belum boleh, maka saya akan teruskan pengambilan ubat," ujarnya lagi.
Jangan ubah rawatan sendiri
Dalam pada itu, Dr Haris menjelaskan, pesakit yang berharap untuk mencapai TFR boleh memulakan persediaan lebih awal dengan berbincang bersama doktor mengenai matlamat rawatan jangka panjang.
Paling penting, ubat perlu diambil mengikut arahan. Jika kesan sampingan atau tuntutan kehidupan menyebabkan pesakit sukar mematuhi jadual, perkara itu perlu dibincangkan dengan pasukan perubatan dan bukannya mengubah dos atau menghentikan ubat sendiri.
Pesakit juga digalakkan memahami keputusan ujian PCR, termasuk tahap BCR::ABL1 dan perubahan bacaan dari semasa ke semasa.
Jika TFR dipertimbangkan, pemantauan berkala amat penting kerana rawatan perlu dimulakan semula sekiranya tindak balas molekul tidak lagi berada pada tahap yang selamat.
Bagi Kumaran, perjalanan hampir sedekad itu mengajar satu perkara penting: diagnosis kanser tidak semestinya bermakna kehidupan terhenti.
Dengan rawatan yang sesuai, pemantauan berterusan dan sokongan orang terdekat, dia masih mampu bekerja, meluangkan masa bersama keluarga dan mengejar minatnya dalam dunia larian.
“Saya melihat sekeliling saya dan terfikir, mereka kelihatan baik-baik sahaja. Mungkin saya juga boleh begitu. Anda sebenarnya tidak bersendirian dalam perjalanan ini.”
Pesanannya buat mereka yang baru menerima diagnosis juga cukup mudah.
“Jangan berputus asa. Dapatkan maklumat yang tepat, ikut nasihat doktor dan teruskan usaha," ungkapnya lagi.