SAAT menghubungi Norshuadah Abu Bakar baru-baru ini, wanita itu seperti berat untuk berbicara tentang kesengsaraan anak sulungnya yang menderita penyakit kulit rapuh atau dalam istilah saintifik, Recessive dystrophic epidermolysis bullosa.

Si kecil itu yang mempunyai nama cukup indah, Aina Afieyah Muhamad Nazreen Syah, 6, berdepan dengan situasi perit tersebut sejak dilahirkan.

Kulit beliau begitu sensitif dan mudah terkoyak seperti rama-rama. Akibat sering terluka, jari pada dua tangannya sudah tercantum.

Kecederaan pada seluruh badan terutama pada lutut, punggung, kaki dan tangan memang tidak dapat disembunyikan lagi.

kulit rapuh

“Pernah sekali pada tahun 2019, Afieyah (nama manja anaknya) terpaksa dikejarkan ke wad kecemasan disebabkan jangkitan kuman pada tangannya.

“Masa itu, mahu tak mahu saya kena kuatkan hati untuk memasang pembalut luka (dressing) bagi mengelakkan jangkitan kuman berulang.

“Memang kami sama-sama menangis sebab tahu betapa pedihnya luka tersebut,“ cerita wanita itu yang menumpang teduh di rumah mertuanya di Kampung Ulu Kuang, Chemor, Perak.

Baca juga Tidak sanggup melihat anak meraung setiap kali dressing, ibu ini mohon doa dan sumbangan orang ramai

Namun, detik yang paling menghiris hati Norshuadah adalah ketika memandikan Afieyah.

“Aliran air paip sebenarnya akan membuatkan bahagian luka Afieyah bertambah sakit. Setiap kali mendengar rengekannya memang meruntun jiwa saya. Bayangkan, dia sering melafazkan takbir Allahuakbar setiap kali merasa sakit.

kulit rapuh

“Saya memang sedih, namun apakan daya kami terpaksa membersihkan luka bagi mengelak menjadi lebih buruk. Kalaulah penyakit itu boleh berpindah kepada saya, memang saya sanggup menerimanya,” katanya sebak.

Mengimbas semula saat Afieyah dilahirkan, ibu kepada dua cahaya mata itu berkata, si comel tersebut lahir sebagai bayi normal dengan berat 3.6 kilogram.

Namun ketika jururawat mengelap sisa darah pada badan dan anggota badan lain, secara tiba-tiba kulitnya terlerai.

Baca juga Kulit melepuh, gelembung dan tertanggal jika terdedah cuaca panas, adik Faris perlukan bantuan

Apabila doktor mengesahkan Afieyah menghidap penyakit kulit rapuh, Norshuadah pada awalnya sukar menerima hakikat.

Lebih membuatkan hati Norshuadah berkecamuk, kemungkinan besar masalah kesihatan itu akan berlarutan sampai ke akhir hayat si kecil berkenaan.

“Apa yang saya faham, doktor maklumkan kondisi Afieyah disebabkan dia kekurangan sejenis protein kulit. Keadaan itu juga berpunca daripada kerosakan atau mutasi pada gen yang membentuk protein kulit tersebut.

kulit rapuh

“Saya selidik juga sejarah penyakit keluarga saya dan suami. Namun, tiada seorang pun yang memiliki sakit sama. Kami reda, tetapi tidak pernah berhenti berdoa agar keajaiban mungkin berpihak kepada Afieyah suatu hari nanti,“ tuturnya perlahan.

Adik turut sakit

Perbualan yang dilanjutkan hampir 45 minit itu kemudian ‘membongkar‘ satu lagi kisah sedih keluarga Norshuadah.

Rupa-rupanya bukan sahaja Afieyah, adiknya, Muhammad Mikhail turut berdepan penyakit yang sedikit lebih kurang sama. Kondisi bayi berusia tujuh bulan itu dikenali sebagai Simplex epidermolysis bullosa.

Kerapuhan kulit Muhammad Mikhail atau Mikha bertumpu pada bahagian tumit kaki.
Untuk seketika, wanita tabah itu terdiam sebelum meneruskan bicara dengan nada tidak bermaya.

kulit rapuh

Ya, penulis memahami kekalutan emosinya lebih-lebih lagi ketika memikirkan kos untuk merawat kedua-dua cahaya mata mereka.

Untuk Afieyah sahaja, Norshuadah memerlukan sekurang-kurangnya RM5,000 sebulan. Itu belum kira perbelanjaan Mikha.

“Saya kena sentiasa pastikan stok dressing jenis Mepilex Lite dan Tubifast tidak terputus. Sebelum ini, kami pernah kehabisan bekalan dan terpaksa menggunakan kain jenis lain.

Natijahnya, luka Afieyah menjadi semakin teruk,“ katanya.

kulit rapuh

Suami beliau, Muhamad Nazreen Syah Musthafa, 33, yang bekerja sebagai jurufoto sambilan, sementara dirinya hanyalah suri rumah sepenuh masa memang agak mustahil untuk mereka mengumpul sejumlah wang yang banyak.

Sehubungan itu, bantuan orang ramai sangat diperlukan untuk menampung kos rawatan Afieyah dan Mikha yang berterusan, selain membolehkan pasangan tersebut mencari rawatan alternatif buat dua anak tersayang.

Kepada pembaca SinarPlus prihatin, sumbangan kalian boleh disalurkan terus ke akaun Bank CIMB 7021893124 atas nama Norshuadah Abu Bakar.

Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat

Jangan lupa follow kami di TwitterInstagramYouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk cerita-cerita yang ohsem dan menghiburkan