JAUH di sudut hati Nor Shahira Nayan, dia tidak pernah sekelumit pun membayangkan zuriat sulung yang ditunggu-tunggu selama ini berdepan ujian maha berat.
Anak yang dikasihi, Ahmad Firash Arsyad Ahmad Zulhilmi disahkan menghidap Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1 sehingga terpaksa bergantung dengan tiub sepanjang hidupnya.
Lebih menyentap jiwa ibu berusia 28 tahun itu, si kecil yang manja disapa Firash masih tidak mengerti apa-apa, namun sudah didiagnosis dengan penyakit paling digeruni ibu bapa seluruh dunia.
Mana tidaknya, untuk rawatan waima satu suntikan sahaja, kos yang perlu ditanggung boleh mencecah lebih RM40,000 hingga RM9 juta demi kelangsungan hidup.
Kepada SinarPlus, Nor Shahira memberitahu, dirinya tidak menyangka pergerakan pada kaki yang lemah, manakala kepala tidak boleh diangkat sendiri antara petanda cukup menakutkan.
"Mahu tak mahu, saya rujuk ke hospital kerana bimbang anak saya memerlukan rawatan fisioterapi, namun diminta untuk datang semula selepas usianya mencapai empat bulan,” katanya yang menetap di Kapar, Klang, Selangor.
Tiba masa yang ditunggu-tunggu dengan penuh debaran, Nor Shahira dan suami bagaimanapun terkejut bukan kepalang apabila dimaklumkan ujian genetik yang dibuat menunjukkan keputusan positif terhadap penyakit SMA Type 1.
Ibu mana tak sebak anak istimewa kini semakin membesar. Alhamdulillah dah 12 tahun Jammal Raees. Manisnya senyuman dalam IC
Lebih memeranjatkan, pemeriksaan lanjut mendapati Firash juga mengalami jangkitan pada paru-paru dan terpaksa ditidurkan seketika untuk rawatan antibiotik.
"Kalau perlu fisioterapi, saya sanggup buat apa saja. Namun, jika diuji dengan penyakit SMA, sejujurnya saya memang tak kuat tapi sudah tersurat ini takdir kami,” ujarnya lemah.
Mohon dana
Jika diimbas kembali, sebenarnya Nur Shahira terpaksa dibedah secara kecemasan selepas Firash dikatakan mengalami masalah terbelit tali pusat sehingga menyebabkan level oksigen si kecil pada waktu itu turun mendadak.
"Namun, sebaik saja Firash berjaya dikeluarkan, suaranya nyaring menangis cukup melegakan hati. Saya sempat cium dahinya sebelum dibawa ke unit pemantauan untuk pemeriksaan lanjut,” ceritanya.
Reda dengan ketentuan ILAHI, anak jati Klang itu akur dengan keputusan doktor untuk mendapatkan rawatan lanjut di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) Kuala Lumpur.
Antara ikhtiar yang diusahakan ialah dua botol Risdiplam yang bernilai sekurang-kurangnya RM80,800, bergantung kepada berat badan anak.
"Bergantung dengan pendapatan suami sebagai pembantu klinik, sememangnya kami tak mampu nak kumpul duit sebanyak itu dan memerlukan ihsan orang ramai,” luah suri hati kepada Ahmad Zulhilmi Ahmad Hawazi, 25 itu.
Untuk mendapatkan ubat suntikan jenis Gene Therapy Zolgensma bernilai RM9.28 juta itu memang tak terjangkau dek akal, pun demikian pasanga"n suami isteri tersebut tetap percaya dengan rezeki anak.
"Moga usaha kami membuahkan hasil. Bukan apa sebagai ibu, saya memang tak sanggup tengok anak semakin hari semakin lemah, apatah lagi tak seaktif bermain macam dahulu,” katanya yang turut memerlukan mesin susu, sedut kahak dan alat bantuan pernafasan Bilevel Positive Airway Pressure (BIPAP).
Kepada orang ramai yang ingin membantu mencukupkan dana bagi rawatan adik Firash, sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun CIMB 7065101376 atas nama Ahmad Zulhilmi Ahmad Hawazi.