BARU berusia sembilan bulan, adik Wan Muhammad Naail Wan Aslam atau mesra dipanggil Naail sudah diduga ujian cukup memilukan.
Beliau mengalami mengalami masalah Spinal muscular altrophy (SMA) Type 1.
SMA merupakan penyakit genetik yang berlaku mutasi pada gen neuron motor survival 1 (SMN1) iaitu protein penting pada saraf tunjang yang berfungsi mengawal otot badan.
Dengan penyakit itu, Naail sukar untuk bernafas atau menelan air liur dengan kudrat sendiri. Si kecil itu juga mudah terdedah dengan risiko jangkitan pada paru-paru.
Siti Norraihan Mohd Amin berkata, penderitaan Naail membuatkan dirinya semakin cekal, malah kasih dan sayangnya kepada anak istimewa itu semakin menebal.
Ibu berusia 30 tahun itu memberitahu, SMA yang merupakan penyakit jarang jumpa itu dikesan oleh pakar selepas usia Naail mencecah empat bulan.
“Ketika dia berusia dua bulan, memang saya sudah rasa lain macam bila nampak nafas Naail laju, padahal ketika itu dia tidak demam, selesema atau batuk. Tidak sedap hati, saya bawa jumpa doktor untuk pemeriksaan lanjut.
“Doktor beritahu ada jangkitan pada paru-paru dan terdapat kahak pekat yang sudah terkumpul lama di situ,” katanya yang menetap di rumah sewa di Jalan Semarak, Kuala Lumpur.
Meskipun masalah yang dinyatakan itu sudah berjaya diatasi, namun keadaan Naail masih lagi tidak pulih sepenuhnya. Bahkan, pergerakan pada otot kaki semakin lemah.
Ujian genetik melalui sampel darah turut dijalankan bagi mengenal pasti punca penyakit sebenar.
Pada masa sama, pakar sudah memberikan bayangan bahawa simptom yang dialami Naail serupa dengan pesakit SMA.
Segala yang diramal menjadi kenyataan. Saat itu, akui Siti Norraihan, beliau sekeluarga sudah reda dan bersedia untuk menghadapi sebarang kemungkinan.
“Saya juga cuba fahami penyakit itu dan mendekati famili yang berdepan masalah sama. Meskipun pada mulanya agak sukar untuk menerima hakikat, kami tetap berusaha untuk memulihkan Naail.
“Jika tanya soal punca penyakit, kami sendiri pun tak pasti sama ada pembawa atau sebaliknya. Bila semak dengan ahli keluarga lain, masing-masing tiada sejarah penyakit itu,” kata beliau yang turut membuat ujian genetik untuk pengesahan lanjut.
Ubat terlalu mahal
Wanita itu memberitahu, sehingga pada waktu ini, Naail terpaksa bergantung sepenuhnya dengan mesin pernafasan dan air liur atau kahak perlu disedut secara manual selang tiga jam bagi mengelakkan risiko jangkitan paru-paru berulang.
Mengenai kos perubatan yang perlu dibiayai, Siti Norraihan mengakui, harga ubat yang diperlukan terlalu mahal.
“Setahu saya, nilainya mencecah lebih kurang RM9 juta hanya untuk satu suntikan sahaja,” katanya.
Disebabkan tidak mampu menampung kos tersebut, pasangan yang memiliki dua lagi anak yang masih kecil memilih untuk mendapatkan ubat risdiplam berharga RM40,400.
Baca juga Adik Nurul Adlina menderita sakit tulang punggung, idam mahu motosikal elektrik untuk mudah bergerak
Ubat tersebut bagaimanapun, hanya mampu bertahan untuk tempoh satu hingga dua bulan sahaja.
Meskipun suami, Wan Aslam Zakaria, 30, bekerja sebagai pengurus projek untuk sebuah syarikat, namun mereka masih belum dapat menampung kos rawatan yang tak terjangkau dek fikiran itu.
“Mahu tak mahu, kami terpaksa mengumpul dana untuk memastikan stok ubat tidak terputus. Kalau ia berlaku, sel saraf akan mati dan saya tak sanggup memikirkan apa yang akan berlaku kepada Naail nanti.
Baca juga Sudah terlantar atas katil sejak 21 tahun lalu, ibu ini mohon belikan kerusi roda
“Memang doktor ada cakap, jangka hayat pesakit SMA paling panjang pun dua tahun. Itupun jika tidak dibantu ubat sokongan yang disarankan. Sebab itu, kami memohon sumbangan ramai untuk membantu mencukupkan kos ubat,” katanya.
Selain giat mengumpul dana, Siti Norraihan dan suaminya turut berusaha menyediakan bilik dengan kelengkapan terbaik buat Naail. Itu semua bagi memastikan risiko jangkitan kuman pada paru-paru tidak tercetus.
“Sekarang ini, kami kurangkan tetamu yang datang dan jarang keluar kecuali hal-hal yang penting saja termasuk pemeriksaan susulan di hospital atau pulang ke rumah famili.
“Sekarang ini kami masih pantau perkembangan Naail selepas makan ubat tersebut, mudah-mudahan otot dia bertambah kuat dan boleh bernafas sendiri selepas ini,” katanya penuh berharap.
Buat pembaca SinarPlus yang ingin membantu menampung kos pembelian ubat, sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun Maybank 512334355235 atas nama Siti Norraihan Binti Mohd Amin.
Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!
Jangan lupa follow kami di Twitter, Instagram, YouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi.