Tompokan kecil disangka tanda lahir, si kecil ini tanggung penyakit jarang jumpa sampai kaki membengkok

NUR ASYIQIN Sabudin beranggapan lebih 20 tompokan kecil yang muncul pada badan anak tunggalnya itu hanya tanda lahir biasa.

Bagi beliau, tiada apa yang perlu dirisaukan. Lama-kelamaan hilanglah, getus hatinya.

Pun demikian, bintik berwarna coklat muda yang semakin merebak ketika usia Muhammad Awis Rayqal Muhamad Razi mencecah tiga bulan membuatkan wanita itu tiba-tiba berasa curiga.

Keadaan kaki kanan si kecil yang dipanggil Awis itu juga semakin membengkok. Wanita berkenaan panik dan tidak tahu berbuat apa-apa.

Akhirnya, rasa tidak sedap hati yang semakin menebal setiap kali melihat perubahan itu, Nur Asyiqin membawa anaknya berjumpa dengan doktor pakar di hospital ketika si kecil itu berusia lima bulan.

Alangkah terkejutnya beliau apabila pihak hospital memaklumkan putera tunggalnya disahkan menghidap penyakit jarang jumpa, Congenital pseudarthrosis.

Ia merupakan kecacatan tulang secara kekal pada anggota bawah badan dan terjadi dalam nisbah satu daripada 140,000 hingga 250,000 kelahiran.

"Kata doktor, tompok-tompok pada badan Awis sebenarnya dikenali sebagai neurofibromatosis iaitu salah satu simptom kepada penyakit berkenaan.

"Kami terkedu, tak mampu nak respons apa-apa. Nak tanya lebih lanjut, kami terkesima kerana memang tak tahu menahu pun apa jenis penyakit yang dihidapi Awis," katanya yang menetap di Kampung Titi Akar, Air Puteh, Serdang, Kedah.

Implikasi daripada krisis kesihatan itu amat menyedihkan.

Mengikut ramalan, tumbesaran si cilik berkenaan akan terbantut dan pembelajaran juga akan terjejas.

Pun demikian, Awis membesar seperti biasa, namun ia dilalui dengan sedikit kesukaran.

Ujar wanita tersebut, penderitaan anaknya semakin memburuk apabila tulang kaki kanan yang sejak dulu lagi bermasalah patah akibat terjatuh daripada basikal pada Oktober tahun lalu.

"Pada awalnya, saya ingatkan kaki kanannya tergeliat. Saya bawanya pergi berurut sahaja untuk meredakan kesakitan. Bila Awis asyik merengek, hati saya tertanya-tanya. Adakah ia mempunyai kaitan dengan penyakit jarang jumpanya?

Baca juga Tiada lagi penawar untuk sembuh, ibu Aqil masih harapkan keajaiban walau anak hidap penyakit jarang jumpa

"Saya ke klinik dan imbasan sinar-X dilakukan. Rupa-rupanya tulang pada betis Awis patah. Masa itu, dia terus dirujuk ke Hospital Segamat kerana semasa kejadian, kami berada di rumah saudara di sana,” katanya.

Kos rawatan tinggi

Selepas kawasan yang cedera disimen, kes Awis dimajukan ke Hospital Kulim sebelum dipindahkan ke Hospital Besar Pulau Pinang.

Harapan suri rumah itu untuk melihat kaki kanan anak tersayang pulih sekali lagi musnah apabila tulang tersebut tidak bercantum seperti sedia kala, meskipun sudah dirawat berbulan-bulan lamanya.

"Saya memang sangat risau ketika itu. Jadi, kami sekeluarga putuskan untuk membawa kes Awis ke sebuah hospital swasta di ibu kota. Setelah perbincangan diadakan, dua pembedahan perlu dilakukan.

"Antaranya, memasukkan implan besi bagi membantu mencantumkan semula tulang yang patah," ujarnya.

Nur Asyiqin yang berkerja sebagai operator kilang berkata, prosedur yang menelan belanja RM80,000 perlu dijalankan bagi membuang tisu abnormal.

Serentak dengan itu, alat bantuan sokongan pada bahagian luar kaki juga perlu dipasang.

“Walaupun Awis sekarang sudah selamat menjalani pembedahan, ia bukan bermakna semuanya dah okey. Seperti kata pakar, anak saya memerlukan rawatan sepanjang hayatnya.

“Implan pada betis perlu ditukar mengikut kadar tumbesaran tulang seiring usia Awis nanti dan semua itu memerlukan kos yang tinggi,” ungkap suri hati Muhamad Razi Ruslee, 28.

Hanya bergantung gaji beliau, di samping pendapatan suami yang bekerja sebagai pembantu kedai kebab yang tidak menentu, segalanya memang tidak cukup.

Baca juga Meya hanya mampu mengesot, anak penjual donut ini derita penyakit jarang jumpa di dunia

Ujar Nur Asyiqin kepada penulis, beliau sangat buntu memikirkan hal itu.

"Saya dan suami sering memohon cuti tanpa gaji untuk membawa Awis berubat di dua hospital setiap bulan. Bukan sehari dua perlu berada di kampung, kadangkala ambil masa seminggu lebih-lebih lagi jika Awis diserang asma.

"Masalah sesak nafasnya amat membimbangkan kami kerana jika teruk, Awis perlu memakai alat bantuan pernafasan 24 jam," katanya.

Demi anak yang dikasihi, wanita berusia 30 tahun itu mengakui, beliau terpaksa meminta ihsan daripada orang ramai untuk membantu.

Wang tabungan yang dikumpul juga semakin menyusut. Banyak perkara yang telah dikorbankan kerana Awis.

“Besar impian kami untuk melihat Awis yang kini sudah berusia dua tahun dapat berjalan dan berlari seperti anak-anak lain. Moga ada rezeki buat anak kami,” katanya.

Kepada pembaca SinarPlus prihatin, sumbangan anda dapat membantu meringankan tanggungan berat yang dihadapi keluarga ini.

Dana kewangan boleh disalurkan terus ke akaun Hong Leong Bank 24451022729 atas nama Nur Asyiqin Binti Sabudin.

Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!

Jangan lupa follow kami di Twitter, Instagram, Threads, YouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi.

Jangan lupa dapatkan promosi istimewa MAKANAN KUCING TOMKRAF yang kini sudah berada di 37 cawangan KK Super Mart terpilih di Shah Alam atau beli secara online di platform Shopee Karangkraf Mall sekarang