BAYANGKAN setiap pergerakan atau bunyi yang anda keluarkan tidak dapat dikawal, itulah realiti harian bagi penghidap sindrom tourette.
Di Malaysia, kesedaran tentang sindrom itu masih agak rendah. Ramai yang belum memahami bahawa ia adalah gangguan neurologi dan bukannya masalah kelakuan semata-mata.
Kurangnya pendedahan tentang simptom tersebut menyebabkan ia sering disalah anggap sebagai tabiat buruk atau kekurangan disiplin dalam diri seseorang pesakit.
Stigma itu ada masanya membuatkan penghidap sindrom tersebut, terutama kanak-kanak dan remaja berasa diri dipinggirkan.
Menurut Pengasas dan Ketua Pegawai Eksekutif HIM Clinic, Dr Ahmad Samhan Awang, sindrom berkenaan adalah satu keadaan yang mana seseorang itu mengalami pergerakan atau bunyi berulang-ulang yang diri sendiri tidak dapat kawal. Situasi tersebut dipanggil sebagai tik. Kadangkala, ia boleh jadi pergerakan badan, suara atau bunyi-bunyi tertentu.
"Sampai ke hari ini punca tepat bagi sindrom tourette masih belum dikenal pasti sepenuhnya, tetapi banyak yang mengaitkan ia dengan kombinasi faktor genetik dan neurologi, iaitu cara otak dan saraf kita berfungsi.
"Biasanya, ia ada kaitan dengan keturunan juga,” kata beliau yang juga seorang pempengaruh di media sosial.
Dari segi genetik, kajian menunjukkan ia diwarisi dalam bentuk yang kompleks.
"Maksudnya, bukan satu gen tertentu sahaja yang terlibat, tetapi gabungan beberapa gen yang berinteraksi dengan persekitaran seseorang boleh memainkan peranan.
"Sementara itu, dari segi saraf, tourette membabitkan bahagian otak yang kita panggil sebagai ganglia basal (basal ganglia). Bahagian ini sangat penting untuk kawalan pergerakan.
"Dalam kes tourette, ganglia basal ini mungkin tidak berfungsi dengan baik dalam memproses isyarat-isyarat saraf. Oleh sebab itu kita nampak tik yang tidak terkawal itu boleh berlaku,” ungkap pakar itu.
Bermula ringan
Selain itu, kajian juga menunjukkan ketidakseimbangan dalam neurotransmiter iaitu bahan kimia dalam otak seperti dopamine dan serotonin yang mungkin menjadi salah satu faktor.
"Secara ringkasnya, ada masalah dalam penghantaran isyarat antara sel-sel saraf dalam otak, terutama yang mengawal pergerakan dan suara.
"Jadi, kombinasi faktor genetik dan ketidakseimbangan kimia otak menyebabkan gejala tourette muncul,” jelasnya.
Tambah Dr Samhan lagi, simptom bagi sindrom tourette terbahagi kepada dua jenis berbeza iaitu:Tik motor: pergerakan sejumlah otot seperti pergerakan otot di mata atau bahagian anggota badan yang dikelaskan sama ada mudah atau kompleks. Tik motor mudah adalah pergerakan seperti mengedipkan mata, mencuit hidung, menyentak kepala atau mengangkat bahu. Manakala, tik motor kompleks adalah satu siri pergerakan yang dilakukan dalam susunan yang sama. Contohnya, menyentuh sesuatu berulang kali.
Tik vokal adalah bunyi yang dikeluarkan melibatkan tekak, batuk, mencicit dan merengus.
Tik berlaku secara tiba-tiba yang mana ia selalu berulang berturut-turut dalam pergerakan yang sama. Contohnya, berkelip mata beberapa kali atau mencuit hidung berulang kali.
"Biasanya sindrom ini mula dikesan pada kanak-kanak sekitar umur lima hingga 10 tahun. Lelaki lebih cenderung untuk mendapatkan penyakit ini berbanding perempuan.
Malah, tik mungkin bermula ringan tapi akan lebih ketara bila umur makin meningkat.
"Kebanyakan pesakit, terutama bila sudah masuk usia remaja dan dewasa, tik akan berkurangan atau mereka lebih pandai menguruskannya.
"Ada juga kes yang mana ia kekal sepanjang hidup,” ulas beliau.
Diajukan tentang rawatan bagi pesakit sindrom tourette, Dr Samhan mengatakan ia bergantung kepada tahap tik yang mereka alami.
"Jika tik yang mereka hadapi itu jenis ringan dan tidak mengganggu kehidupan harian, mungkin tidak perlu rawatan langsung.
"Bagi kes yang lebih serius, ada pilihan ubat-ubatan yang boleh bantu kurangkan tik. Antaranya, haloperidol, pimozide dan aripiprazole yang telah diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Ubat-ubatan Amera Syarikat (FDA),” jelasnya.
Selain itu, mereka juga akan diajar untuk melakukan terapi tingkah laku, terutamanya Habit Reversal Therapy yang mana pesakit diajar teknik untuk mengawal tik.
Bagaimanapun, ramai pesakit yang belajar cara tersendiri untuk menyesuaikan diri. Malah, dengan sokongan yang betul, mereka boleh berjaya sama seperti orang lain.
Ini kerana keadaan boleh menjadi teruk atau mencabar bagi pesakit tourette terutama dalam situasi yang memerlukan tumpuan atau ketenangan. Contohnya di sekolah atau tempat kerja.
"Oleh itu, sokongan moral sangat penting. Jika seseorang itu ada tik, jangan membuatkan mereka rasa pelik atau segan.
"Cuba faham bahawa mereka tidak boleh kawal perkara itu dan beri ruang serta sokongan emosi, supaya mereka rasa lebih selesa dan diterima,” ulas pakar itu.
Sementelah, gaya hidup yang sihat sangat membantu dalam pengurusan stres yang boleh membuatkan tik menjadi lebih ketara.
"Aktiviti seperti senaman, tidur yang cukup, dan meditasi boleh membantu untuk beri ketenangan minda dan kurangkan kekerapan tik pada pesakit,” tambah Dr Samhan lagi.
Menghakimi pesakitMemetik laporan Healthline, pakar kesihatan akan menyoal pesakit tentang simptom yang dialami. Bagi membuat diagnosis tourette, pesakit perlu mengalami sekurang-kurangnya satu tik motor dan satu tik vokal selama lebih daripada satu tahun.
Ada juga keadaan kesihatan lain yang boleh menyerupai simptom tourette, jadi kadangkala ujian pengimejan seperti MRI, imbasan CT, atau electroencephalogram (EEG) akan dilakukan.
Walaupun ujian ini tidak wajib untuk mendiagnosis sindrom tourette, ia sering digunakan untuk menyingkirkan kemungkinan lain yang boleh menyebabkan simptom serupa, seperti tumor otak atau sawan lobus temporal.
Pesakit tourette juga sering mengalami masalah kesihatan lain, termasuk:
- Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
- Obsessive-Compulsive Disorder (OCD)
- Masalah pembelajaran
- Gangguan tidur
- Gangguan kebimbangan
- Gangguan emosi
Dr Samhan turut menitipkan pesanan kepada masyarakat supaya tidak cepat menghakimi pesakit yang sokongan, bukan kritikan.
Jelas beliau, sindrom berkenaan mungkin tidak sering dibincangkan, tetapi cabaran yang dialami oleh penghidap adalah nyata. Memahami aspek-aspek asas sindrom ini dan menyedari kepentingan sokongan masyarakat boleh membantu meringankan tekanan yang mereka alami.
"Dalam dunia yang semakin terbuka terhadap kepelbagaian, sikap inklusif dan kesediaan untuk belajar mengenai sindrom tourette dan keadaan kesihatan mental yang lain adalah langkah penting.
"Sokongan dan penerimaan kalian mampu mengubah kehidupan penghidap untuk menjadi lebih positif.
"Demikian juga buat mereka yang mengalami situasi tersebut. Teruskan kehidupan dengan keyakinan bahawa keadaan itu tidak mendefinisikan siapa diri mereka sepenuhnya,” ulasnya lagi.