SETIAP pasangan yang menantikan kehadiran cahaya mata pastinya mengharapkan zuriat mereka bukan sahaja dilahirkan dalam keadaan sempurna, bahkan bebas daripada sebarang penyakit.
Namun, siapa kita yang mampu melawan takdir ALLAH. Sebagai hamba-NYA, seberat mana ujian yang menimpa, kita perlu berlapang dada dan bersabar.
Prinsip itulah yang dipegang oleh pasangan Shashiradz Mahmud dan Parwina Parson.
Mereka reda dan tabah apabila qada dan qadar menentukan bahawa cahaya mata pertama mereka, Syamimi Afeeya Shashiradz disahkan menghidap sindrom Pierre Robin (PRS).
PRS adalah keadaan yang mana rahang bawah penderitanya adalah kecil, diikuti dengan rekahan pada lelangit mulut.
Kepada SinarPlus, Parwina berkata, masalah kesihatan anaknya yang amat disayangi telah menyebabkan beliau dan suami berkorban dengan mengambil giliran untuk tidur pada setiap malam.
Ujar wanita berusia 28 tahun itu, Syamimi Afeeya atau mesra dipanggil Syamimi perlu sentiasa diawasi memandangkan bayinya yang baru berusia lapan bulan menggunakan alat bantuan pernafasan bersama tiub nasogastrik yang bertindak menyalurkan makanan.
“Disebabkan Syamimi dilahirkan tanpa lelangit dan saluran pernafasannya yang sempit, doktor terpaksa menebuk pada bahagian lehernya bagi memudahkannya untuk bernafas.
“Kami bimbang sekiranya alat pernafasan atau tiub nasogastrik itu tertanggal, ia akan menyebabkan ketidakselesaan dan boleh membuatkan si kecil ini sukar bernafas sehingga boleh meragut nyawanya,“ jelas Parwina yang akan mengambil tugas menjaga Syamimi bermula jam 2 pagi sehingga lewat tengah hari sebelum bergilir dengan suaminya.
Ketika berbual, Parwina seolah-olah tidak mampu menanggung kesedihan. Katanya dengan nada bergetar, tiada ibu di dunia ini yang mahu melihat anak yang dikandung menderita.
“Saya kalau boleh mahu Syamimi mampu meneruskan hidupnya sama seperti kanak-kanak lain yang riang ria bergelak ketawa.
“Apabila melihat dirinya sebegitu, fikiran saya agak bercelaru dan saya seboleh-bolehnya tak mahu memikirkan sebarang kemungkinan yang boleh berlaku ke atasnya.
“Saya sentiasa memohon dan berdoa agar pembedahan ketiga yang akan dijalankan nanti berjaya dan membuatkan Syamimi boleh makan, bercakap dan bernafas secara normal,“ katanya yang menetap di Fasa 3, Kampung Likas, Kota Kinabalu, Sabah.
Implan dagu
Bercerita lanjut tentang pembedahan, Parwina berkata, sebelum ini Syamimi sudah dua kali menjalani proses itu.
Prosedur berikutnya adalah untuk malakukan implan dagu melibatkan kos mencecah RM20,000.
Jumlah itu, jelasnya tidak termasuk pembiayaan perubatan dan rawatan susulan.
“Jujur saya katakan, kos tersebut terlalu tinggi buat kami memandangkan suami juga baru sahaja mendapat pekerjaan setelah kontraknya sebelum ini tamat.
“Saya pula hanya menjalankan perniagaan penjualan anak pokok dan biji benih secara kecil-kecilan,“ ujarnya yang juga perlu menanggung pembelanjaan bulanan untuk ubat dan cecair cucian pada bahagian leher Syamimi yang telah ditebuk.
Bukan itu sahaja, tiub nasogastrik juga perlu ditukar setiap kali digunakan. Ia perlu dilakukan bagi mengelak jangkitan kuman yang boleh menjejaskan kesihatan Syamimi.
“Mudah kata, pada setiap bulan, kami memerlukan lebih RM1,000 untuk menampung kos membeli barangan perubatan tidak termasuk pembelian lampin pakai buang dan susu,“ katanya.
Ketika ini, beritahu Parwina, beliau turut meminta bantuan ahli keluarga untuk menjaga anaknya.
“Seperti yang saya katakan tadi, si kecil ini memerlukan penjagaan rapi 24 jam. Apabila suami pergi bekerja, saya memerlukan seseorang bagi menjaganya walaupun ditinggalkan lima minit pun.
“Bayangkan nyawa Syamimi ibarat telur di hujung tanduk, kebarangkalian tiub pernafasan pada hidungnya kemungkinan akan tertanggal tanpa sedar,“ katanya.
Kepada rakyat Malaysia yang prihatin, marilah bersama-sama membantu adik Syamimi agar beliau dapat terus survival, sihat dan ceria seperti kanak-kanak lain.
Sumbangan ikhlas boleh disalurkan terus ke akaun bank CIMB 7636931306 atas nama Shashiradz Mahmud.
Jangan lupa follow SinarPlus di Instagram