DALAM masa yang semakin suntuk, anak saudara kepada pelakon Fattah Amin, Wan Muhammad Naail Wan Aslam sedang bertarung nyawa melawan penyakit Spinal Muscular Atrophy Type 1.

Pelakon filem Mat Kilau: Kebangkitan Pahlawan itu menerusi hantaran di Instagram berkongsi lanjut mengenai anak saudaranya. Lebih menyentuh hati, keadaan si kecil berusia empat bulan itu yang terpaksa menggunakan alat bantuan pernafasan (mesin bi-level positive airway pressure -BiPAP)

“Moga ALLAH bantu permudahkan urusan adikku dan kesihatan baby Naail,” titip Fattah yang memuat naik semula hantaran daripada adiknya, Raihan Amin.

Baca juga: Tiada lagi penawar untuk sembuh, ibu Aqil masih harapkan keajaiban walau anak hidap penyakit jarang jumpa

 

Raihan menjelaskan keadaan anaknya yang memerlukan rawatan segera dalam masa dua bulan.

“Pelan rawatan untuk Naail perlu dilaksanakan sebelum Naail mencecah usia enam bulan. Ada masa dua bulan sahaja lagi,” jelasnya.

Bukan sahaja masa yang semakin suntuk, kos ubat-ubatan si kecil itu juga menelan kos yang tinggi.

“Ubat paling efektif adalah Gene Theraphy iaitu ubat Zolgensma yang harganya AS$1.9 juta atau lebih kurang RM9 juta.

“Dengan itu, kami ibu dan ayah kepada Naail ingin sedikit bantuan untuk rawatan penyakit anak kami,” jelasnya.

Dalam pada itu, Raihan memohon bantuan warga maya untuk menampung rawatan anaknya.

Justeru, kepada anda yang ingin membantu meringankan beban bolehlah memberikan sumbangan bolehlah menyalurkannya ke akaun Maybank 512334355235 (Siti Norraihan Mohd Amin-sumbangan Naail).

Dalam pada itu, Raihan turut berkongsi kronologi anaknya dikesan menghidap penyakit jarang jumpa itu.

1-Wan Muhammad Naail yang merupakan anak ketiga menunjukkan perbezaan berbanding abang dan kakaknya. Lahir Suara tangisannya sangat lembut, Naail juga mengalami kesukaran untuk menelan air liur.

2-Selepas sebulan kelahirannya beberapa Naail kerap tidur, tidak banyak bergerak terutamanya bahagian kaki. Si kecil itu hanya bangun untuk menyusu dan mandi.

Baca juga: Bayi perempuan alami Sindrom Werewolf, berikut 10 info mengenainya

3-Pada awal September, nafasnya menjadi semakin kuat sehingga kelihatan lekuk pada dada. Ia yang pada mulanya berlaku ketika dan selepas Naail mandi didapati semakin kerap.

“Kami rasa mungkin kerana Naail kesejukan menyebabkan nafasnya laju dan pada masa yang sama Naail tidak mempunyai simptom sakit apa apa seperti demam batuk selesema muntah atau cirit. Namun selepas seminggu, nafasnya semakin laju dan kerap berlaku sampai ketika sedang tidur. Maka kami buat keputusan untuk bawa Naail ke klinik berdekatan,” jelas Raihan.

4-Doktor bimbang mendapati si kecil itu gelisah dan nafasnya tidak normal dan menyarankan agr dibawa ke hospital segera. Setibanya di sana Naail dirawat dengan nebulizer

5-Imbasan X-ray menunjukkan ada sesuatu pada paru-paru sebelah kanan. Doktor meminta Naail dibawa ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) kerana memerlukan doktor yang lebih pakar.

Baca juga: 2 beradik diuji sindrom Hunter perlukan RM2 juta setahun untuk ubat dan kelangsungan rawatan

6-Setibanya di pusat perubatan berkenaan, Naail ditolak ke zon merah dan dipakaikan Mesin Bipap untuk menyokong pernafasan. Hasil result X-ray di PPUM menunjukkan keputusan yang sama. Naail dimasukkan ke Wad Rawatan Rapi Pediatrik (PICU) sehingga nafasnya stabil dan dipindahkan ke wad biasa. Naail mendapat rawatan nebulizer, sedut kahak dan antibiotik selain perlu melalui ujian imbasan ‘ultra sound’ dan X-ray. Akhirnya Naail perlu menjalani prosedur ‘bronchoscopy’ untuk memeriksa laluan pernafasannya.

7-Prosedur ‘bronchoscopy’ menunjukkan laluan pernafasannya normal. Hanya paru-paru sebelah kanan adanya berkahak yang sudah terlampau pekat. Selepas bronchoscopy’, ‘nafas Naail semakin baik. Namun ibu berkenaan mendapati pergerakan kaki si kecil itu agak lemah.

8-Siasatan latar belakang ahli keluarga sakit genetik berkaitan otot atau saraf dilakukan dan memang tiada. Bahagian Neurologi dan Genetik mengambil sampel darah dan urin Naail untuk di hantar ke makmal genetik. Mereka diberitahu keputusan makmal akan hanya akan diperolehi dalam tiga bulan.

9-“Naail keluar wad pada akhir September dengan menggunakan mesin ‘suction and express tube’ untuk menyusu. Kami diminta untuk menyedut kahak Naail setiap tiga jam sekali dan memberinya susu melalui tiub.Naail perlu jalani pemeriksaan setiap dua minggu di klinik Kanak-Kanak PPUM,” titip Raihan.

10-Selepas sebulan lebih di rumah, pada awal November lalu kakak dan abang si kecil itu mengalami batuk dan selesema dan beberapa hari kemudian Naail mula tidak selesa pada tekak di samping batuk berterusan. Naail dibawa ke hospital. Pemeriksaan doktor mendapati pernafasannya normal dan dibenarkan pulang. Doktor bagaimanapun meminta sedutan kahak Naail dilakukan dengan lebih kerap.

11-“Pada waktu Subuh keesokkannya Naail nangis tetapi suaranya tidak kedengaran kerana air liur sudah berkumpul dan batuk berterusan. Badan Naail panas. Maka kami bergegas bawa Naail ke PPUM. Sekali lagi, Naail di masukkan ke PICU. Dan selepas seminggu Naail dipindahkan wad biasa dengan bantuan mesin bipap untuk membantu Naail bernafas,” kongsi si ibu.

12-Genap usia empat bulan keputusan ujian mendapati Naail disahkan mempunyai sakit genetik Spinal Muscular Atrophy Type 1 (SMA1).

“Kami sudah bersiap sedia dan positif sebelum doktor beritahu namun air mata tetap mengalir apabila doktor mengatakan tanpa penjagaan yang rapi hampir 95 peratus pengidap SMA1 tidak akan dapat bertahan sehingga umur dua tahun,” tuturnya.

Baca juga: Sindrom Treacher Collins jarang berlaku, ini fakta penting yang perlu ambil tahu

LIMA FAKTA SPINAL MUSCULAR ATROPHY TYPE 1

1-Spinal Muscular Atrophy Type 1 (SMA1) juga dikenali sebagai penyakit Werdnig Hoffmann, adalah gangguan neuromuskular genetik yang menjejaskan sel saraf yang mengawal otot (neuron motor).

2-Tanpa rawatan, gejala SMA1 menjadi jelas sebelum usia penghidapnya mencecah usia enam bulan.

3-Antaranya ialah lemah otot dan hipotonia akibat kehilangan neuron motor dalam saraf tunjang dan otak. Penghidapnya boleh menyebabkan bayi tidak dapat menegakkan leher atau duduk tanpa sokongan

4- Penghidap SMA1 juga berisiko menghadapi masalah berkaitan pernafasan dan menyukarkan proses menelan.

5-SMA1 hanya boleh dikesan menerusi ujian genetik.

Baca juga: Hanya 14 di dunia, bayi senyum kekal ‘rare’ jadi TikToker

Sumber: Fattah Amin, Raihan Amin, Genetic and Rare Diseases Information Center

Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!

Jangan lupa follow kami di TwitterInstagramYouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi