Hanya 14 di dunia, bayi senyum kekal ‘rare’ jadi TikToker

HANYA 14 orang seumpamanya di dunia, bayi yang mengalami kondisi jarang berlaku atau dikenali sebagai ‘senyum kekal’ kini menjadi bintang di laman sosial TikTok.

Ayla Summer Mucha yang dilahirkan pada Disember 2021, anak kepada Cristina Vercher, 21, dan Blaize Mucha, 20 dan Adelaide, Australia Selatan mengalami bilateral macrostomia iaitu keadaan yang jarang berlaku di mana sudut mulut tidak bercantum semasa kehamilan.

Baca juga: Sindrom Treacher Collins jarang berlaku, ini fakta penting yang perlu ambil tahu

Ibu dan bapanya hanya mengetahui berita mengejutkan yang mulut bayi mereka tidak terbentuk seperti 'biasa' selepas pembedahan caesarean.

Menurut kajian dari TAHUN 2007, hanya 14 kes bilateral macrostomia direkodkan dalam perubatan.

Mengimbas kembali detik kelahiran, ibunya, Vercher berkata apabila doktor menyerahkan anaknya itu, dia dan suaminya mendapati si kecil itu mempunyai bukaan mulut yang besar. Ia pada mulanya membingungkan doktor kerana tidak dikesan ketika imbasan ultra bunyi.

Baca juga: Kanak-kanak alami sindrom ‘rare’ rambut tidak boleh disikat, hanya dihidapi 100 orang di dunia

Keadaan itu sangat jarang berlaku sehingga dan kali pertama doktor di Pusat Perubatan Flinder, Australia mengendalikan kes sedemikian.

“Ayla mengalami banyak kesukaran manakala hospital mempunyai sedikit pengetahuan atau sokongan untuk keadaan yang jarang berlaku ini.

“Namun para doktor meyakinkan saya dan suami untuk membantu. Ujian genetik dan imbasan menunjukkan keadaan Ayla di luar kawalan dan bukan berpunca daripada kami,” jelasnya.

Vercher dan suami berkongsi di TikTok bagi mewujudkan kesedaran dalam masyarakat tentang bilateral macrostomia yang jarang berlaku

Keadaan bayi kecil itu didiagnosis sebagai anomali kongenital yang menjejaskan pembentukan rongga mulut. Selain senyuman lebar, Ayla turut berhadapan kesukaran untuk menyusu.

Justeru, Ayla dinasihatkan untuk menjalani pembedahan bagi memastikan mulutnya berfungsi dengan baik apabila meningkat dewasa.

"Kami masih belum menerima spesifikasi tepat pembedahan itu, namun kami tahu ini melibatkan penutupan kulit yang mengakibatkan parut yang minimum," kata Vercher kepada Daily Mail.

Buat masa ini, dia dan suami berkongsi kehidupan keluarga di TikTok @Cristinakylievercher untuk meningkatkan kesedaran tentang keadaan yang jarang berlaku itu.

Baca juga: Hidap penyakit ‘rare’ progeria, 1 dalam 4 juta, YouTuber Adalia Rose meninggal dunia pada usia 15 tahun

Jangan lupa follow kami Instagram! dan layari portal SinarPlus

Dapatkan info daripada SinarPlus! Join grup Telegram kami DI SINI