“BILA kulit Faris nak jadi baik, ibu? Kenapa Faris tidak sama macam budak-budak lain? Sampai bila Faris nak jadi macam ini, ibu?.”
Demikian luahan yang tidak pernah berhenti diucapkan adik Muhammad Faris Amsyar Mohd Zurairi. Beliau menderita sakit kulit rapuh (Simplex epidermolysis bullosa) sejak dilahirkan.
Meskipun baru berumur lapan tahun, anak sulung yang manja dipanggil Faris itu cukup memahami keadaan dirinya yang tidak sama seperti kanak-kanak lain.
Sesekali, kata ibunya, Norazilawani Zi, 38, Faris akan tantrum dan tertekan apabila terpaksa menanggung sakit yang memeritkan setiap kali dimandikan termasuk ketika menukar pembalut dressing atau muncul luka baharu.
Ungkap Norazilawani, si kecil itu juga sering mengadu dirinya malu untuk bersekolah dan berjumpa orang ramai.
“Sepatutnya Faris sudah boleh ke sekolah, namun disebabkan keadaan kulit yang rapuh membuatkan hati saya berbolak-balik kerana memikirkan keselamatan dirinya.
“Sedangkan bermain di rumah dengan sepupunya pun boleh terpijak kaki dan terkoyak kulit, inikan pula kalau di sekolah,” ujarnya dengan nada lemah.
Suri rumah itu memberitahu, apabila usia anaknya bertambah, semakin banyak luka baharu yang wujud terutamanya pada bahagian belakang badan, kaki, lutut dan perut.
“Kawasan perut memang selalu ada luka baharu sebab dia masih pakai lampin pakai buang. Bukan itu sahaja, dalam matanya juga kerap cedera sehingga menyebabkan selaput melekat pada kelopak (mata).
“Saya bimbang juga kalau-kalau keadaan itu membuatkan dia buta. Namun setakat ini, Faris masih boleh melihat seperti biasa,” ceritanya yang menetap di rumah mertua di Kampung Teluk Kitang, Jalan Sabak, Kota Bharu, Kelantan.
Baca juga Kepala Bilal semakin membesar, bawa ‘beban’ 28kg. Keluarga rayu bantuan
Selain tidak boleh menjamah makanan pejal disebabkan terlalu banyak ulser di dalam mulut, pertumbuhan gigi anak sulung daripada dua beradik itu juga tidak sempurna.
Pendek kata, Faris menanggung derita tidak terperi. Meskipun demikian, keluarga Norazilawani tidak pernah berputus asa. Kata wanita itu kepada penulis, mereka akan tetap berusaha mencari rawatan alternatif.
“Setakat ini, doktor maklum memang penyakit kulit rapuh ini tiada penawarnya dan hanya bergantung kepada pembalut dressing, selain krim pelembab serta antikuman.
“Setiap kali mengenangkan kata-kata doktor, hati saya sedih sangat. Sebagai ibu, saya sendiri pun tidak pernah berhenti berdoa supaya ALLAH sembuhkan penyakit Faris walaupun jauh dari sudut hati, semua itu mustahil,” katanya penuh berharap.
Baca juga ‘Hidup Abang Long tak lama dah’. Luahan pilu kanak-kanak kanser darah bikin ibunya sebak
Saat ditanya sama ada ‘kesengsaraan’ tersebut diwarisi disebabkan faktor genetik, ibu tabah itu berkata, hal tersebut tidak dapat dipastikan.
“Sebenarnya saya sendiri masih tidak percaya anak sulung yang ditunggu-tunggu selama lima tahun diduga penyakit yang belum pernah saya lihat atau alami sebelum ini. Malah, dalam keluarga kami belum ada lagi yang menanggung sakit yang sama.
“Namun, kami reda dengan ketentuan ILAHI dan berusaha sebaik mungkin untuk mendapatkan rawatan terbaik untuk Faris,” tuturnya.
Tak mahu terputus bekalan
Demi menampung perbelanjaan kos dressing yang terlalu tinggi, selain berulang-alik ke Hospital Hospital Raja Perempuan Zainab II untuk rawatan susulan, Norazilawani terpaksa berjualan kecil-kecilan di depan rumah.
“Meskipun hasilnya cukup-cukup makan, tetapi saya berusaha untuk membantu memandangkan pendapatan suami sebagai buruh kasar tidak menentu sejak kebelakangan ini.
“Kalau dikira kos semuanya memang tidak cukup, tetapi alhamdulillah bantuan kerajaan dan sumbangan orang ramai membolehkan kami terus bernafas,” katanya.
Suri hati kepada Mohd Zurairi Rosli, 38, itu terus mengakui, keluarganya masih memerlukan bantuan orang ramai untuk menampung keperluan susu khas, lampin pakai buang dan lain-lain berjumlah lebih RM2,000 sebulan.
Baca juga Dua beradik derita penyakit kulit rapuh sejak lahir, keluarga perlukan bantuan ramai
“Bukannya mahu meminta-minta, namun semua ini untuk keperluan Faris. Paling penting, dia tak boleh terputus bekalan stok dressing. Ini kerana kalau luka terdedah, ia mudah dijangkiti kuman,” ujarnya yang mempunyai seorang lagi anak bernama Syifa Sumayyah berusia empat tahun.
Kepada pembaca SinarPlus yang prihatin dengan nasib si kecil itu, sumbangan ikhlas kalian boleh disalurkan terus ke akaun Maybank 153104196259 atas nama Norazilawani Binti Zi.
Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!
Jangan lupa follow kami di Twitter, Instagram, YouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi