Anak syurga bertulang kaca, tanggung sakit jarang jumpa seumur hidup. ‘Doakan kami kuat dan Aaira dapat terus bertahan’

BUKAN mahu menolak ketentuan ILAHI, namun hati Siti Asra Harun terasa begitu berat untuk menerima kenyataan bahawa puteri bongsunya disahkan mengalami kelainan tumbesaran berbanding bayi lain.

Lagi meruntun jiwa, si kecil bernama Aaira Zeanissa Zulfli Amin itu didiagnosis menghidap sindrom osteogenesis imperfecta (OI) type III.

Sejenis penyakit genetik jarang berlaku yang dikesan sejak usia kandungan tujuh bulan lagi.

Berkongsi lebih mendalam, ibu kepada tiga cahaya mata tersebut tidak pernah culas menjalani pemeriksaan bulanan demi memastikan bayi dalam kandungan membesar sihat seperti yang diharapkan.

“Masa usia kandungan 19 minggu, saya ada buat imbasan terperinci di klinik swasta dan doktor mula kesan sesuatu. Tangan dan kaki anak lebih pendek daripada biasa.

“Saya cetak laporan dan bawa ke klinik kerajaan, tapi mereka kata itu normal. Saya pun tak fikir panjang dan bekerja seperti biasa,“ katanya yang menetap di Kampar, Perak.

Sebaik kandungan mencecah tujuh bulan, sekali lagi wanita berusia 36 tahun berkenaan melakukan imbasan untuk kesahihan jantina bayi.

Namun, takdir ALLAH menyingkap hakikat yang tidak terjangkau dek akal.

“Doktor beritahu tulang bayi bentuk C... Saya terkejut sangat sampai terkedu tanpa kata. Tanpa sedar, saya menangis seorang diri sebelum telefon suami.

“Kami terus jumpa pakar dan diberitahu bayi kami mungkin ada skeletal dysplasia, sejenis gangguan perkembangan tulang,“ luahnya dengan nada sebak.

Siri Doktor & Anda membincangkan topik penting mengenai penyakit cakera degeneratif yang boleh menyebabkan kesakitan kronik pada tulang belakang.

Meskipun disarankan mengambil ujian air ketuban, namun Siti Asra menolak kerana kos yang tinggi. Justeru, ibu tabah itu memilih untuk bertawakal dan menyerahkan segala-galanya kepada-NYA.

Mengharungi proses kelahiran bukanlah sesuatu yang mudah. Ujian datang silih berganti daripada pendarahan placenta previa tahap dua sehinggalah degupan jantung bayi turun mendadak.

“Saya sudah tiga kali induce tapi masih tak ada laluan. Akhirnya saya minta untuk dibedah demi keselamatan anak. Sebaik saja keluar, Aaira terus dimasukkan ke Unit Rawatan Rapi Neonatal (NICU) kerana sudah lemas,“ ceritanya.

Bertambah perit, keputusan sinar-X pada hari kedua mengundang pilu yang tidak terucap apabila kedua-dua kakinya dikatakan patah, manakala tangan kanan turut retak.

Rawatan

Dua minggu berlalu di NICU, kemudian Aaira berkampung selama dua bulan di Unit Rawatan Separa Rapi Neonatal.

Dalam tempoh itu, tangan kiri pula patah, mungkin akibat pergerakan kecil atau salah pegang.

“Bila tengok anak saya berselirat dengan tiub dan wayar... saya hanya mampu menangis. Susu pun kena bagi guna tiub. Masa doktor benarkan kami bawa Aaira pulang, saya nekad berhenti kerja terus.

“Saya tahu, anak saya tak boleh dijaga orang lain. Saya belajar cara pegang dan teknik tukar tiub susu. Saya mula belajar jadi ibu kepada anak istimewa ini,“ ujar bekas penolong pengurus itu.

Walaupun hanya bergantung kepada pendapatan suami sebagai operator kilang, namun rezeki Aaira tidak pernah putus. Bantuan hospital kerajaan dan kad OKU sedikit sebanyak meringankan beban.

Setiap dua bulan, Aaira perlu mendapatkan rawatan khas untuk menguatkan tulang, memandangkan penyakit genetik tersebut sehingga kini masih tiada penawar ampuh.

“Kami masih menanti kelulusan bantuan JKM. Sementara itu, saya usahakan vitamin tambahan berharga RM55 setiap dua bulan. Alhamdulillah, Aaira semakin menunjukkan perkembangan baik.“

Pun demikian, cabaran yang ditanggung si comel berusia enam bulan itu belum berakhir. Selain tulang rapuh, Aaira juga mengalami blue sclera, kurang pendengaran dan kesukaran bernafas.

Suri hati kepada Zulfli Amin AB Rahman, 42, itu turut memohon keprihatinan orang ramai supaya dapat mendoakan anak-anak yang menderita sindrom OI sentiasa kuat.

“Doakan kami diberikan kesihatan yang baik dan kesabaran luar biasa untuk menjaga anak syurga ini. Bukan mudah melihat anak meraung sakit setiap kali tulang patah, tapi kami tetap kuatkan semangat.

“Saya tahu saya tak boleh hilangkan sakit anak tapi saya mahu Aaira terus membesar depan mata saya. Itu sudah cukup. Doakan kami kuat dan Aaira dapat terus bertahan,“ ungkapnya penuh harapan.

Kepada orang ramai yang ingin membantu, sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun Bank RHB 11247900209508 atas nama Siti Asra Harun.