Mata boleh buta, dapat kanser, derita kemurungan. Itu antara risiko manusia albino
CERITA individu albino sangat dekat dengan hati penulis. Mahu dipendekkan cerita, kehadiran Siti Fatini di sekolah menengah kami dipandang serong oleh majoriti pelajar.
‘Keistimewaannya‘ dianggap menjengkelkan. Kulit pucat, bulu mata dan bulu roma yang berwarna putih, bebola mata berwarna biru serta sering berkaca mata hitam walau di dalam kelas, membuatkan beliau dipulaukan.
Disebabkan empati penulis dan dua orang rakan baik agak tinggi, kami berkawan dengannya.
Hari demi hari, barulah kami mengetahui isi hati beliau yang telah hancur lumat.
Rupa-rupanya tidak mudah menjadi seorang albino. Terlalu banyak risiko penyakit yang perlu ditanggung dan ia terlalu berat untuk dipikul Siti Fatini seorang diri.
“Saya manusia dipilih-NYA jadi begini, saya reda. Namun, orang sekeliling memperlekehkan saya. Saya bukan makhluk asing, saya manusia unik.
“Orang juga fikir saya mengada-ngada hanya nak berlindung di bawah bumbung, tapi mereka tak tahu, walau sedikit pancaran matahari, sakitnya umpama anda sedang mencurah asid ke seluruh tubuh saya,“ kata Siti Fatini tatkala mencurah perasaan yang sudah terbuku sekian lama.
Berjumpa sekali lagi dengan insan albino di sebuah kedai sukan baru-baru ini mendorong penulis untuk menulis tentang masalah kesihatan berkenaan.
Kepada Pakar Oftamologi, Pantai Hospital Klang, Dr Mohamad Sharif Fahruddin, beberapa soalan signifikan diajukan.
Menurut Dr Mohamad Sharif, secara statistiknya, di Malaysia tiada data lengkap albinisme buat masa ini. Namun, di peringkat global, kadarnya mencecah satu dalam 17,000 orang.
Berdasarkan angka tersebut, secara matematiknya, Malaysia mempunyai 33 juta penduduk. Justeru, dianggarkan terdapat lebih kurang 2,000 individu albino di negara ini.
Ujarnya, individu yang berpotensi menghidap masalah kesihatan itu terdiri daripada mereka yang mempunyai mak ayah yang salah satunya menghidap albinisme.
Dalam keadaan lain, kedua-dua ibu bapa merupakan pembawa iaitu mempunyai genetik, tetapi tidak ketara sebagai manusia albino.
Itu sebab kadang-kadang kita melihat seorang anak kecil dengan albinisme, tetapi orang tua mereka terzahir seperti manusia normal lain, padahal mereka ialah pembawa gen.
“Namun demikian, golongan yang salah satu ibu bapa mereka menghidap albino mempunyai peluang tinggi untuk mewarisinya,“ kata beliau.
BACA JUGA: Ramai ingat kembar tiga. Umur 46 tahun dan wajah seiras, ibu ini disangka sebaya anak
Kanser & kebutaan
Apa penyebab albino? Berdasarkan Healthline, ia berpunca daripada kelainan pada gen yang bertugas memproduksi melanin.
“Melanin merupakan pigmen yang memberi warna kulit, mata dan rambut. Kelainan albino mempunyai dua jenis iaitu produksi melanin rendah atau tidak memiliki melanin sama sekali. Ia merupakan kondisi seumur hidup, namun demikian, tidak akan bertambah buruk,“ kata sumber perubatan itu.
Secara asasnya, terdapat beberapa jenis albinisme. Ia dikategorikan berdasarkan bagaimana kondisi mereka ‘diwariskan‘ dan gen mana yang terpengaruh, kata National Organization for Albinisme and Hypopigmentation. Berikut huraiannya:
i) Albinisme Okulokutaneus (OCA): Seseorang yang mewarisi dua salinan gen yang bermutasi atau daripada salah seorang ibu bapa mereka. Terdapat tujuh jenis OCA yang dilabelkan sebagai OCA1 hingga OCA7.
Mutasi pada gen akan menyebabkan penurunan produksi melanin pada rambut, kulit, mata dan merendahkan fungsi penglihatan.
OCA terjadi ketika ibu bapa penghidap masing-masing menurunkan satu salinan gen yang bermutasi kepada anaknya. Pola penurunan ini disebut dengan autosomal recessive.
ii) Albino Okular: Ia terjadi akibat mutasi gen pada kromosom X (biasa berlaku pada seseorang yang ibunya menderita mutasi pada gen tersebut) dan ia disebut X-linked recessive.
Albino okular hanya mempengaruhi mata dan memang mengganggu penglihatan. Lazimnya dialami oleh lelaki dan jarang terjadi.
iii) Albinisme Herediter: Ia melibatkan sindrom keturunan yang jarang berlaku. Sindrom Chediak-Higashi (sindrom yang disebabkan oleh mutasi gen LYST) antara penyakit yang sering dikaitkan). Ia menyebabkan kelainan pada sel darah putih sehingga meningkatkan risiko jangkitan.
Selain itu, Sindrom Hermansky-Pudlak (sindrom yang berlaku akibat mutasi pada satu daripada lapan gen yang membentuk protein pembentuk thrombocytes dan sel paru-paru). Akan berlaku masalah seperti gangguan pada paru-paru, saluran pencernaan dan darah beku.
Banyak masalah
Seperti yang sering didengari, penghidap albino akan menderita dengan sejumlah penyakit yang berkaitan dengan kulit, mata termasuk masalah psikologi.
Mengiakan pernyataan itu, Dr Mohamad Sharif berkata, komuniti itu sangat sensitif dengan cahaya. Mudah kata, kulit mereka boleh terbakar jika terdedah lebih lama.
Kadar kanser kulit juga lebih tinggi berlaku.
Selari dengan pandangan pakar itu ialah Halo Doc. Sumber itu memaklumkan, albinisme dapat mengembangkan sejenis kanser kulit atau melanoma yang disebut amelanotic melanoma atau melanoma tanpa pigmen.
“Kondisi albinisme yang tidak dapat memproduksi melanin akan membuatkan mereka berisiko mengalami kanser berkenaan,“ kata Halo Doc.
Selain itu, kata pakar berkenaan, golongan tersebut juga berpotensi mengalami masalah penglihatan yang serius.
Menjelaskan lebih terperinci, beliau berkata, individu albino kekurangan bahan melanin di dalam badan.
“Bahan itu (melanin) perlu bagi pembentukan dan perkembangan mata serta untuk saraf mata (retina) berfungsi dengan sempurna. Tanpa melanin, retina tidak berfungsi secara normal dan boleh menyebabkan masalah penglihatan yang serius.
Ketiadaan melanin juga menyebabkan silau kuat yang memerlukan pemakaian cermin gelap. Mereka juga kerap mengalami nystagmus iaitu pergerakan mata yang tak terkawal. Ini menyebabkan penghidap tidak dapat melihat dengan terang. Orang yang melihat mereka akan perasan pergerakan mata itu,“ jelasnya panjang lebar.
Adakah ia secara tidak langsung akan menyebabkan kebutaan? Jawapannya, ya, ujar beliau.
Jangka hayat
Dari segi rawatan, Dr Mohamad Sharif berkata, albino tidak boleh disembuhkan kerana ia bukan satu penyakit. Apa yang boleh dilakukan adalah menghulurkan bantuan dari segi kemudahan penglihatan, pemakaian topi atau penutup kepala untuk perlindungan dari matahari dan sebagainya.
Kepada satu soalan, beliau berkata, jangka hayat penghidap dijangka normal sekiranya mereka tidak menderita kanser kulit.
“Pun demikian, mereka boleh hidup secara normal seperti orang lain termasuk dari segi pencapaian pelajaran dan kerjaya,“ katanya.
Seperti yang diceritakan pada awal artikel, penghidap albinisme sering berasakan diri mereka tersisih, terasing dan diasingkan lantaran fizikal mereka yang berbeza.
Apabila permasalahan berkaitan dengan emosi terjadi, ia boleh memicu kepada kemurungan atau depresi.
Mengulas lanjut mengenainya, Dr Mohamad Sharif berkata, lazimnya penderita akan sentiasa memikirkan kelainan mereka tidak difahami dan boleh diterima oleh masyarakat sekeliling.
“Golongan itu selalu menjadi bahan ejekan dan cemuhan. Bagaimanapun, ramai yang dapat hidup secara normal apabila langkah-langkah untuk mengadaptasi dengan keadaan sekeliling dilaksanakan.
“Kena ingat, mereka semua mempunyai keupayaan fikiran dan kecerdikan yang sama seperti manusia biasa,“ katanya.
Menyentuh sedikit tentang haiwan albino, pakar berkenaan berkata, hal itu dijangkakan mungkin berlaku disebabkan faktor keturunan sama seperti manusia.
Cuma kajian lebih sukar dilakukan ke atas binatang. Komplikasinya turut sama. Antaranya haiwan jenis itu juga mempunyai masalah penglihatan.
“Pada masa sama, ‘mereka‘ lebih susah untuk mencari perlindungan daripada binatang lain dan menjadi makanan kepada binatang lain.
“Mudah kata, keadaan albinisme pada binatang lebih rumit daripada manusia disebabkan keadaan hidup mereka yang berbeza,“ katanya.
#kesresponden
‘Albinisme bukanlah kutukan, tetapi banyak orang meludah ketika melihat kami’
DI negara Afrika, penindasan terhadap golongan albino masih terus berlaku lagi meskipun pada zaman moden ini.
National Geographic pernah melaporkan artikel mengenai rintihan dan luahan sebuah keluarga di Afrika Selatan yang dipulaukan gara-gara ‘terlalu putih‘.
Themba Tyongose (gambar) berkahwin dengan seorang wanita yang juga mempunyai genetik albinisme. Sementara tiga anaknya iaitu Abongile, Siphosethu dan Linamandla mewarisi gen ibu bapa mereka.
Tinggal di sebuah kampung, Tyongose berkata, mereka teruk didiskriminasi penduduk setempat.
“Sebagai contoh, jika seorang kanak-kanak dilahirkan dengan albinisme di wad, soalan yang akan ditanya kepada ibu ‘siapa lagi dalam keluarga anda yang mempunyai keadaan seperti ini?‘,“ ujarnya.
Seorang lagi mangsa, Ntando Gweleza turut meluahkan kekecewaan apabila mendapat layanan yang cukup buruk daripada orang sekeliling.
“Albinisme bukanlah kutukan, tetapi banyak orang meludah ketika melihat kami.
“Saya tidak faham mengapa ramai orang mendiskriminasi dan memanipulasi individu albino. Kita juga manusia dan sama-sama dicipta oleh Tuhan,“ katanya.
Situasi yang menekan itu sebenarnya berkait rapat dengan perspektif kuno yang menganggap albinisme adalah satu sumpahan.
Sesetengah masyarakat di negara itu juga percaya bahagian tubuh individu albino mengandungi kuasa ajaib.
Itu sebab berlaku pembunuhan yang menyaksikan bahagian tubuh mereka diambil untuk tujuan pemujaan dan jampi serapah.
Walaupun tidak masuk akal, sesetengah orang Afrika Selatan juga percaya bahawa melakukan hubungan kelamin dengan golongan itu boleh menyembuhkan HIV/AIDS.
Laporan juga menyebut, kes gangguan seksual dan rogol dalam kalangan wanita albino juga tinggi.
Di Tanzania pula, bayi yang dilahirkan dengan kondisi albinisme digelar anak hantu sehingga hal tersebut memberi impak psikologi ke atas kanak-kanak.
Pada tahun 2014, negara itu telah mengharamkan aktiviti pemujaan menggunakan anggota badan kelompok berkenaan dan mengenakan hukuman gantung ke atas individu yang melakukan perbuatan keji tersebut.
Penindasan terhadap albinisme turut mendorong Presiden Amerika Syarikat, Barack Obama ketika itu mengeluarkan kenyataan meminta jenayah terhadap golongan albino segera dihentikan.
Foto CANVA, PEXELS & THE SUN
Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!
Jangan lupa follow kami di Twitter, Instagram, Threads, YouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi.
Jangan lupa dapatkan promosi istimewa MAKANAN KUCING TOMKRAF yang kini sudah berada di 37 cawangan KK Super Mart terpilih di Shah Alam atau beli secara online di platform Shopee Karangkraf Mall sekarang