TAHUN lalu, seorang anak kecil yang dilahirkan dengan wajah dan tubuh berbulu lebat menjadi perhatian umum apabila Tengku Ampuan Pahang, Tuanku Azizah Aminah Maimunah Iskandariah yang merupakan Raja Permaisuri Agung pada ketika itu berkenan untuk mengambilnya sebagai anak angkat.
Tunku Azizah memaklumkan bahawa baginda akan terus menanggung belanja persekolahan dan rawatannya.
Kanak-kanak bernama Missclyen Roland yang berusia tiga tahun disahkan mengalami penyakit hipertrikosis atau Sindrom Werewolf.
Menurut Medical News Today, hipertrikosis merupakan keadaan jarang berlaku yang menyebabkan pertumbuhan rambut yang berlebihan pada muka atau badan seseorang.
Sindrom tersebut boleh muncul ketika lahir atau tumbuh dari masa ke masa.
Sempena Sambutan Hari Penyakit Jarang Jumpa, SinarPlus mewawancara
Pensyarah dalam bidang Genetik Perubatan (Medical Genetics), Fakulti Perubatan dan Sains Kesihatan Universiti Putra Malaysia, Prof Madya Dr Norshariza Nordin bagi mengulas topik tersebut dengan lebih terperinci.
Ujar Dr Norshariza, penyakit tersebut boleh dihidapi tanpa mengira jantina.
“Sindrom tersebut bagaimanapun berbeza dengan hirsutisme yang merujuk kepada golongan wanita yang ditumbuhi bulu pada bahagian badan yang lazimnya dialami lelaki,” katanya.
Beliau kemudiannya menjelaskan bahawa pertumbuhan rambut manusia ada tempoh masanya.
Fasa anagen iaitu tahap aktif pertumbuhan rambut yang boleh berlangsung selama dua hingga tujuh tahun. Ia adalah tempoh pertumbuhan rambut terpanjang.
Fasa katagen (peralihan folikel rambut mengecil dan tertanggal daripada papila dermis) pula adalah tempoh pertumbuhan paling pendek dan akan berakhir dalam masa lebih kurang 10 hari.
Pun begitu, ada situasi yang menyebabkan bulu pada tubuh tumbuh secara tidak normal. Rerambut yang tumbuh secara berlebihan atau pada lokasi yang tidak normal disebut sebagai hipertrikosis.
Hormon
Kata beliau, penderita hipertrikosis boleh mempunyai tiga jenis rambut iaitu lanugo, vellus dan terminal yang berlaku semasa peringkat perkembangan dan pada lokasi yang tidak sepatutnya.
Kebiasaannya, manusia normal memang mempunyai ketiga-tiga jenis rambut tersebut dan berkembang secara berperingkat. Bulu lanugo adalah rambut yang halus, sangat lembut dan lazimnya tidak mempunyai pigmen.
“Bulu jenis itu sama seperti rambut pada bayi yang baharu lahir. Ia akan gugur beberapa minggu selepas kelahiran.
“Berbeza dengan vellus yang bersifat pendek, lembut dan mempunyai pigmen. Ia mungkin muncul pada seluruh badan kecuali kawasan yang tiada folikel rambut seperti tapak kaki dan tangan,” katanya.
Mengulas lanjut, ujar beliau, rambut jenis terminal pula paling gelap dan biasanya tebal, kasar dan panjang.Ia sering dikaitkan dengan hormon dan lazimnya terdapat pada muka, ketiak dan pangkal paha.
Semasa akil baligh, rambut vellus akan bertukar menjadi rambut terminal akibat perubahan hormon.
Baca juga: Tuah Missclyen kini anak angkat Raja Permaisuri Agong, alami penyakit ‘rare’ Sindrom Werewolf
Baca juga: Bayi perempuan alami Sindrom Werewolf, berikut 10 info mengenainya
Tambah beliau, wanita yang menghidap hirsutisme selalunya akan mengembangkan rambut terminal pada muka, belakang badan, lengan dan dada.
Berbalik kepada masalah hipertrikosis, kata Dr Norshariza, ia dikategorikan berdasarkan cara dan bagaimana seseorang itu mengalami pertumbuhan bulu pada badannya.
Berikut adalah ciri klinikal hipertrikosis:
- Congenital hypertrichosis lanuginosa: Rambut halus yang tumbuh pada tubuh atau wajah selepas bayi dilahirkan. Pun demikian rambut itu tidak hilang setelah beberapa minggu dan terus tumbuh pada badan pesakit.
- Congenital hypertrichosis terminalis: Pertumbuhan rambut yang tidak normal bermula sejak lahir dan berterusan sepanjang hayat seseorang. Ia lazimnya panjang, tebal dan menutup muka serta badan.
- Acquired hypertrichosis:Pertumbuhan rambut berkembang di kemudian hari. Rambut tebal yang berlebihan tumbuh pada kawasan kecil atau seluruh badan.
- Naevoid hypertrichosis: Pertumbuhan rambut yang berlebihan pada kawasan
tumbesaran rambut terminal yang terpencil. - Hirsutism: Keadaan yang berlaku khusus pada wanita yang dicirikan dengan pertumbuhan rambut gelap dan tebal pada bahagian tubuh yang lazimnya tidak mempunyai rambut.
Menyambung hujahnya, beliau yang juga merupakan Naib Presiden Persatuan Genetik Malaysia itu berkata, punca hipertrikosis tidak dapat dijelaskan.
“Congenital hypertrichosis dipercayai berlaku akibat gangguan genetik yang diwarisi atau berlaku akibat mutasi. Bagi individu yang dilahirkan dengan hipertrikosis, ia mungkin disebabkan pengaktifan semula gen yang menyebabkan pertumbuhan rambut secara berlebihan,” katanya.
Sementara itu, tambah beliau, acquired hypertrichosis pula mungkin berpunca daripada beberapa sebab.
Ia termasuk kekurangan zat makanan (mulnutrisi) atau gangguan cara permakanan (diet) seperti masalah anorexia nervosa. Penyakit itu juga boleh disebabkan oleh keadaan kulit yang sangat sensitif terhadap cahaya, kanser dan penyalahgunaan dadah.
Kemurungan
Sementara itu, Verywell Health menyatakan hipertrikosis akan memberi kesan kepada kehidupan seseorang.
Katanya, penghidap boleh berdepan masalah kemurungan, keresahan dan rendah diri akibat kondisi tubuhnya yang berbeza berbanding orang lain.
Mereka juga akan berasa tidak selamat dan mahu menyisihkan diri.
Berkenaan dengan rawatan, SinarPlus telah menghubungi Pakar Perunding Kanan Kanak-Kanak dan Genetik Klinikal, Pusat Genom Manusia, Pusat Pengajian Sains Perubatan, Universiti Sains Malaysia, Prof Zilfalil Alwi.
Ujar Prof Zilfalil, pada masa sekarang, diagnosis dilakukan berdasarkan ciri-ciri klinikal yang ada pada pesakit.
“Seseorang bayi yang dilihat mempunyai corak pertumbuhan rambut yang tidak normal sejak dilahirkan, mereka lazimnya akan dikategorikan menghidap hipertrikosis. Lazimnya, diagnosis sindrom tersebut dibuat melalui pemeriksaan fizikal, maklumat sejarah keluarga dan gejala,” katanya.
Buat masa ini tiada pengubatan untuk masalah hipertrikosis. Rawatan yang ditawarkan sebaliknya hanya melibatkan pengurusan gejala dengan membuang rambut pada kawasan yang terjejas.
Mengulas lanjut, kata beliau keabnormalan gen akan membuatkan rambut terus tumbuh dengan banyak dan perawatan sementara boleh dilakukan untuk menyingkiran lebihan rambut itu.
“Lazimnya, pesakit disarankan untuk mencukur bulu-bulu tersebut. Teknik ini akan mengurangkan pertumbuhan rambut pada bahagian yang terjejas contohnya muka dan tangan,” ujar beliau.
Pun begitu, tambah pakar berkenaan, kaedah rawatan jangka pendek itu masih boleh membuatkan rerambut yang tumbuh secara tidak terkawal kembali muncul semula.
Sesetengah pesakit juga mungkin mengalami ketidakselesaan pada kulit dan menyebabkan ruam pada beberapa bahagian badan.
Golongan itu mungkin ditawarkan untuk memilih rawatan jangka panjang melibatkan kaedah elektrolisis atau laser.
Elektrolisis memusnahkan folikel rambut seseorang individu menggunakan cas elektrik. Sementara teknik laser pula melakukan perkara yang sama menggunakan cahaya laser.
Jelasnya, ia biasanya kurang menyakitkan berbanding elektrolisis.
Bagi sesetengah orang, rawatan itu akan mengakibatkan keguguran rambut kekal kerana teknik yang dilakukan menghancurkan akar rambut. Dengan itu, payah untuk rambut tumbuh semula. Namun, ia mungkin memerlukan beberapa sesi untuk mencapai hasil yang diinginkan.
Ketika ditanya adakah penyakit itu sama seperti kanser atau boleh mengakibatkan risiko kanser, ini jawapan pakar berkenaan.
“Sindrom Werewolf dan kanser adalah dua perkara yang berbeza. Mutasi genetik pada gen yang merangsang pertumbuhan rambut pada bahagian tertentu tubuh telah menyebabkan sindrom ini berlaku.
“Kanser pula terjadi apabila sel mengalami mutasi dan berubah tingkah laku menjadi tidak terkawal,” katanya sambil berkata, beliau sendiri tidak pernah mengendalikan pesakit hipertrikosis.
Verywell Health menjelaskan pesakit boleh mendapatkan manfaat perubatan, sosial dan kesihatan mental dalam menghadapi kesan penyakit.
Katanya, kumpulan sokongan, terapi dan kaunseling mungkin dapat membantu penghidap berdepan kehidupan.
Pada pandangan Prof Zilfalil pula, pencegahan kelahiran bayi yang mengalami sindrom tersebut boleh dilakukan dengan mengenal pasti pembawa genetik penyakit tersebut.
“Seterusnya seseorang yang mempunyai genetik hipertrikosis akan akan diberi kaunseling dan penerangan pilihan rawatan yang ada dan peratusan risiko melahirkan anak yang mempunyai banyak bulu pada tubuh itu,” katanya.
Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!
Jangan lupa follow kami di Twitter, Instagram, Threads, YouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi.
Jangan lupa dapatkan promosi istimewa MAKANAN KUCING TOMKRAF yang kini sudah berada di 37 cawangan KK Super Mart terpilih di Shah Alam atau beli secara online di platform Shopee Karangkraf Mall sekarang!