Kakak dan adik derita penyakit kronik, kemiskinan keluarga buatkan rawatan sepatutnya tertangguh
TIDAK kisah bagi baju Melayu murah sekalipun asalkan Muhammad Aqil Sudais Mohamad Jefri, 4, nampak segak dan bergaya sempena bulan Syawal kali ini.
Itulah antara impian Nurul Ain Jawahir Md Isa buat anak bongsu yang disayanginya.
Tidak seperti kanak-kanak lain yang bebas berlari dan bermain, si kecil yang manja dipanggil Aqil itu hanya mampu terlantar sejak dilahirkan.
Beliau menghidap sakit buah pinggang kronik. Namun, punca kanak-kanak berkenaan tidak boleh bercakap dan berjalan sendiri masih belum dapat dikenal pasti lagi.
Cerita Nurul Ain kepada SinarPlus, keadaan anaknya mula dikesan sejak berusia dua minggu. Meskipun ketika itu hanya dikatakan demam biasa, namun firasat seorang ibu kuat berasakan ada sesuatu yang tidak kena.
Mana tidaknya, keadaan Aqil yang tidak boleh menyusu sendiri menyebabkan si comel tersebut terpaksa bergantung kepada tiub saluran susu.
“Alhamdulillah, rezeki buat Aqil bila ada saudara prihatin nak tanggung kos pemeriksaan di hospital swasta masa usianya enam bulan. Ketika itulah, barulah saya tahu dia sakit buah pinggang tahap tiga.
“Saya tak mampu nak teruskan rawatan di hospital swasta, jadi Aqil dirujuk ke hospital kerajaan. Namun, disebabkan serangan sawan, anak saya tak boleh dibedah lagi dan masih tertangguh sehingga kini,“ tuturnya yang menetap di rumah keluarga di Kampung Pida 8, Tandop Matang Paku, Ayer Hitam, Kedah.
Serangan sawan lebih lapan kali dalam tempoh sehari membuatkan suri rumah berusia 29 tahun itu bingung.
Meskipun sudah bergantung harap dengan lapan jenis ubat untuk meredakan kekejangan, namun masih tiada perubahan positif.
“Selagi penyakit sawan masih belum dapat dikawal, selagi itulah tiga pembedahan yang dirancang untuk putera bongsu saya tidak dapat dijalankan,“ luahnya.
Menurut ibu kepada dua anak itu lagi, kalau mengikut perancangan, Aqil perlu menjalani prosedur memasukkan tiub khas pada perut untuk saluran susu khas, selain menyelesaikan masalah buah pinggang kronik.
Beliau juga perlu menjalani satu lagi pembedahan kerana berdepan masalah undescended testes yang mana kedua-dua buah testis tidak turun sampai ke kantung scrotum.
“Apa yang buat saya bertambah sedih, rangka jari kakinya tidak normal dan terpaksa pakai kasut khas. Sekarang ini pun Aqil mengalami masalah penglihatan, pendengaran dan bergantung kepada mesin pernafasan.
“Sebenarnya, untuk mengesahkan komplikasi penyakit Aqil yang satu lagi, sampel darah untuk ujian genetik sudah diterbangkan ke Korea kerana doktor syak mungkin anak hidap sindrom Snyder-Robinson,“ ujarnya dengan nada lemah.
Sindrom Snyder-Robinson adalah penyakit genetik yang menyebabkan masalah abnormal pada otot dan tulang serta boleh menjejaskan tumbesaran fizikal serta mental.
Pun demikian, bagi memastikan kesahihan penyakit jarang jumpa tersebut, Nurul Ain juga perlu menjalani prosedur sama untuk menentukan sama ada beliau pembawa atau sebaliknya.
Namun, kata suri hati kepada Mohammad Jefri Marzuki, 33, itu, ujian berkos tinggi tersebut tidak dapat dijalankan disebabkan masalah kewangan yang dihadapi.
Baca juga Meya hanya mampu mengesot, anak penjual donut ini derita penyakit jarang jumpa di dunia
Tambahan, memang mustahil untuk dilakukan kerana suaminya hanya bekerja sebagai buruh kampung dengan upah yang tidak menentu.
Bekas mandi khas
Selain Aqil yang berdepan dugaan paling berat, anak sulung pasangan berkenaan, Chenta Nur Sumayyah atau Chenta yang berusia lapan tahun juga disahkan mengalami masalah injap jantung.
“Sejak umur dua tahun lagi Chenta sudah dikesan ada masalah jantung. Dia tak boleh duduk dalam kawasan yang sesak dan mudah pitam. Dulu masa dia kecil, bila menangis memang bibirnya akan biru macam tak cukup oksigen.
“Dia perlu mendapatkan rawatan susulan dengan pakar jantung, tapi disebabkan kekangan duit juga, semua itu terpaksa dihentikan kerana fokus kami lebih kepada si adik,“ ungkapnya penuh sebak.
Sempena bulan Syawal penuh keberkatan ini, Nurul Ain mengharapkan ihsan orang ramai agar dapat membantu membeli bekalan susu khas dan lampin pakai buang yang dianggarkan lebih RM1,000 sebulan.
Baca juga Satu suntikan, RM9 juta untuk adik Naail terus bernafas. Ujian si kecil ini cukup besar
Jika mempunyai rezeki lebih, beliau teringin membeli bekas khas untuk memudahkan Aqil mandi.
“Memang doktor cakap bila-bila masa otak Aqil boleh berhenti jika kena sawan lagi. Sebab itu, selagi nyawa dikandung badan, saya kalau boleh nak gembirakan dia dengan keperluan secukupnya termasuk baju baharu.
“Chenta pun pernah cakap teringin nak makan sedap bila tengok iklan dekat televisyen, tapi itulah, duit yang ada pun cukup-cukup untuk kelangsungan hidup,“ katanya menutup perbualan.
Buat pembaca SinarPlus yang prihatin, sumbangan anda mampu memberikan keceriaan buat keluarga ini. Bantuan boleh disalurkan terus ke akaun CIMB 7070481567 atas nama Nurul Ain Jawahir Bt Md Isa.
Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!
Jangan lupa follow kami di Twitter, Instagram, YouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi.