Anak kecil mudah lebam dan luka lambat pulih, itu mungkin petanda Hemofilia

SETIAP pasangan yang mendirikan rumah tangga pasti mengimpikan kehadiran cahaya mata sebagai penyeri hidup. Tidak kisah walaupun hanya seorang, asalkan anak yang dikandung itu sihat walafiat. Namun, tidak semua yang dirancang berjalan seperti diharapkan. Kadangkala, ALLAH menguji dengan cara yang tidak dijangka.

Begitulah kisah pasangan muda, Sabrina Sazali, 28, dan suaminya Mohd Hafizi Mazlan, 37, yang tidak menyangka zuriat sulung mereka rupa-rupanya menghidap penyakit yang jarang berlaku iaitu hemofilia.

“Saya mula tahu anak ada hemofilia ketika usianya lapan bulan. Saya membawanya ke hospital selepas perasan kesan lebam di badannya lambat sembuh.

"Ujian darah dilakukan dan keputusan itu benar-benar mengejutkan kami,” ujar Sabrina memulakan bicara.

Menurutnya, sebagai pembawa gen hemofilia, dia sedar ada risiko tetapi tidak menjangka anaknya akan menjadi salah seorang penghidap.

Tambahan pula, sepupunya yang juga pembawa mempunyai dua anak lelaki yang sihat tanpa masalah sama.

“Saya fikir, peluang untuk anak saya sihat pun sama. Tapi takdir ALLAH mengatasi segalanya. Kami reda.”

Anak mereka, Muhammad Yusuf Darwisy yang kini berusia empat tahun, membesar dengan pelbagai cabaran kesihatan. Pasangan itu mengakui, menjaga anak kecil yang menghidap penyakit tersebut bukanlah sesuatu yang mudah, lebih-lebih lagi apabila semakin membesar dan aktif.

Lumrah seorang anak lelaki, lasak dan suka meneroka. Namun, setiap pergerakan Darwisy harus dipantau rapi. Aktiviti fizikal perlu diminimumkan, malah permainan luar rumah juga terpaksa dihadkan.

“Darwisy tidak boleh bermain bebas seperti kanak-kanak lain. Kalau terjatuh, lebamnya lambat hilang dan boleh menyebabkan pendarahan dalaman. Memang agak sedih pada mulanya, tapi lama-kelamaan kami belajar terima kenyataan dan sesuaikan diri,” katanya.

Setiap minggu, Darwisy perlu ke Hospital Sultanah Aminah, Johor Bahru, untuk mendapatkan suntikan Faktor VIII, ubat yang membantu proses pembekuan darahnya.

“Dia akan bergantung kepada ubat ini seumur hidup. Memang perit melihat anak kecil disuntik setiap minggu, tapi inilah ikhtiar kami untuk memastikan dia kekal sihat,” kata Sabrina lagi.

Bagi memahami lebih lanjut tentang penyakit tersebut, SinarPlus mendapatkan penjelasan lanjut daripada Pegawai Perubatan di Poliklinik Anna, Jasin, Melaka, Dr Farhanah Mohamad.

Menurut beliau, hemofilia adalah keadaan yang mana tubuh kekurangan atau langsung tidak mempunyai faktor pembekuan darah.

Akibatnya, walaupun hanya luka kecil, pendarahan sukar dihentikan.

“Biasanya, tubuh akan membentuk bekuan darah untuk menghentikan pendarahan, tetapi bagi pesakit hemofilia, salah satu faktor penting untuk proses ini tiada atau tidak berfungsi,” jelasnya.

Kira-kira 80 peratus kes hemofilia berpunca daripada faktor genetik dan kebanyakannya diwarisi daripada ibu kepada anak lelaki.

Ini kerana hemofilia berkait rapat dengan kromosom X. Wanita yang mempunyai dua kromosom X biasanya menjadi pembawa tanpa gejala, manakala lelaki yang hanya ada satu kromosom X lebih terdedah kepada simptom penyakit.

Hemofilia dibahagikan kepada dua jenis iaitu:

Hemofilia A: kekurangan Faktor VIII (merangkumi 80 peratus kes)

Hemofilia B: kekurangan Faktor IX

Selain itu, ada juga hemofilia terperoleh yang berlaku secara tiba-tiba, biasanya dalam kalangan warga emas atau pesakit dengan masalah autoimun dan kanser.

Tahap keparahan hemofilia pula terbahagi kepada tiga:

Ringan (5–40% faktor pembekuan): Pendarahan hanya berlaku selepas kecederaan besar atau pembedahan.

Sederhana (1–5%): Pendarahan boleh berlaku ketika bermain, walaupun tanpa kecederaan jelas.

Serius (<1%): Pendarahan spontan dalam sendi dan otot, yang boleh menyebabkan kecacatan jika tidak dirawat.

Gejala awal hemofilia termasuk pendarahan berpanjangan selepas luka kecil, mudah lebam tanpa hentakan kuat, dan pendarahan sendi seperti di lutut atau siku. Jika tidak dikawal, komplikasi serius seperti pendarahan dalam otak boleh berlaku.

Rawatan utama melibatkan terapi penggantian faktor pembekuan secara berkala. Fisioterapi juga disarankan bagi pesakit yang mengalami masalah sendi. Dalam pada itu, penyelidikan terhadap rawatan baharu seperti terapi genetik menggunakan ubat Etranacogene dezaparvovec masih dijalankan.

Dr Farhanah menasihatkan agar ibu bapa sentiasa peka terhadap tanda-tanda awal segera menjalankan ujian darah jika terdapat lebam atau pendarahan luar biasa pada anak kecil mereka.

“Lebih cepat dikesan, lebih awal rawatan dapat diberikan. Jangan ambil mudah,” katanya yang menasihati pesakit supaya elak ubat seperti aspirin yang boleh memburukkan keadaan.

Tambahnya lagi, hemofilia bukan sekadar penyakit fizikal, tetapi turut memberi kesan kepada emosi dan kehidupan sosial pesakit serta keluarga.