KEHILANGAN anak sulung yang disahkan menghidap penyakit saraf, spinal muscular atrophy (SMA) pada tahun 2017 meninggalkan trauma cukup mendalam buat Nik Nurul Shuhada Nik Soh, 30.
Belum puas untuk bermanja dengan si comel yang diberi nama Muhammad Harraz Naufal Saiful Shahrin, anak syurga itu sudah dijemput ILAHI pada usia lebih kurang dua bulan.
Kata Nik Nurul Shuhada, dia mengalami kemurungan yang cukup teruk. Fikirannya yang bercelaru ketika itu menyebabkan dia sering menyalahkan takdir yang telah tersurat.
“Bayangkan, pada masa itu saya masih lagi dalam tempoh berpantang. Boleh dikatakan saya meroyan kerana tak boleh terima kenyataan. Malah, saya selalu mempersoalkan kenapa diri saya diuji? Kenapa ALLAH pilih saya? Kenapa tidak orang lain?
“Namun, pujukan suami membuatkan hati saya lebih tenang. Mungkin ALLAH mahu berikan yang terbaik buat kami dan sudah ada peneman setia yang menanti di sana,” katanya yang menetap di rumah sewa di Taman Desa An Nur, Kampung Belukar Lanjut Panji, Kota Bharu, Kelantan.
Pun demikian, kata-kata doktor sering menghantui dirinya. Ini kerana risiko penyakit yang sama boleh berulang pada cahaya mata seterusnya kerana dia dan suami merupakan pembawa genetik penyakit SMA.
Apabila dikhabarkan hamil sekali lagi, wanita itu agak panik. Dia tidak mahu peristiwa lama berulang kembali.
“Bila mengandung, saya terus teringat kepada nasib yang menimpa anak sulung saya. Pada usia kandungan 12 minggu, doktor minta saya melakukan ujian air ketuban dan sampel uri untuk pemeriksaan.
“Alhamdulillah, anak kedua kami disahkan sihat dan bebas daripada penyakit saraf. Ya, saya fikir mungkin ujian ini sudah berakhir buat kami,” ungkapnya.
Namun, kelahiran anak ketiga, Muhammad Harraz Waiz atau Waiz mengembalikan semula kisah lama yang cukup perit untuk ditelan.
Waiz merupakan penghidap SMA Type 1 pada usia kandungan 15 minggu lagi. Yang membuatkan wanita itu dalam dilema, pakar sudah memberikan dua pilihan iaitu mahu meneruskan kandungan atau melepaskan si kecil itu ‘pergi’.
Keputusan tersebut perlu dipertimbangkan disebabkan peluang untuk si kecil hidup secara normal terlalu nipis.
“Saya kelu tak terkata apabila doktor beri kata dua. Benar, pada mulanya memang saya nak gugurkan kandungan kerana tak sanggup berdepan satu lagi kehilangan.
“Namun, suamilah yang banyak beri semangat. Suami kata, ini amanah ALLAH. Jagalah selagi hayat dikandung badan. Kita tak ada hak nak tentukan jangka hayat anak. Biarlah dia pergi kalau itu sudah takdirnya. Semua kata-kata itu membuatkan saya insaf dan teruskan kandungan ini,” tuturnya sebak.
Ubat mahal
Beritahu Nik Nurul Shuhada, dia bersyukur kerana sepanjang kehamilan tersebut, dia tidak mengalami alahan yang teruk, malah si kecil aktif menendang dan bergerak seperti anak normal yang lain.
Namun, tempoh dua bulan pertama selepas dilahirkan cukup mendebarkan apabila Waiz menunjukkan perkembangan yang tidak memberangsangkan.
Keadaan itu saling tidak tumpah seperti yang dialami arwah abangnya.
“Saya paling tak dapat lupakan saat Waiz dijangkiti demam selesema pada usianya empat bulan. Memang teruk keadaan dia masa itu sampaikan terpaksa ditidurkan selama seminggu dan bergantung tiub pernafasan.
“Sejak itu Waiz tidak mampu untuk bernafas sendiri. Jadi, doktor tebuk pada bahagian tekak untuk membentuk saluran pernafasan bagi mengelakkan jangkitan kuman,” katanya.
Meskipun anak bongsu daripada tiga beradik itu dikatakan sudah tiada harapan untuk hidup lagi, namun ibu muda itu percaya dengan ketentuan ALLAH.
Baca juga Anak sakit saraf, ibu bergantung dengan satu buah pinggang. Dua beranak ini perlukan bantuan kita
Di sebalik kegelisahan keluarga itu, pakar yang merawat Waiz mencadangkan ubat risdiplam yang digalakkan dimakan bagi tempoh tiga tahun.
Pada percubaan pertama, ia memberi kesan yang cukup baik kepada si kecil itu sehinggakan Nik Nurul Shuhada percaya ubat tersebut berupaya menyembuhkan anak kesayangannya.
Pun begitu, bagi menampung keperluan perubatan tersebut untuk jangka masa panjang cukup membebankan.
“Kami sekeluarga masih bertungkus-lumus mencari dana untuk menanggung kos yang bukannya murah. Ubat untuk anak SMA sangat mahal.
“Kadang-kadang tak tertanggung kami dibuatnya kerana suami hanya bekerja sebagai penjual kasut terpakai sahaja dari rumah. Seorang anak lagi masih kecil.
“Selain lampin pakai buang dan susu khas, kami juga masih berulang alik ke Hospital Universiti Sains Malaysia, Kelantan tiga kali dalam sebulan untuk rawatan susulan Waiz,” katanya sambil memberitahu, Waiz mendapat sokongan daripada Persatuan SMA Malaysia.
Baca juga Baby Naail selamat disuntik ubat Zolgensma RM9.8 juta, warganet sebak lihat senyumannya
Justeru, bantuan orang ramai diperlukan untuk membantu keluarga ini terus berjuang demi kesihatan yang lebih baik buat Waiz.
Sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun Maybank 156094354489 atas nama Nik Nurul Shuhada Nik Soh.
Layari portal SinarPlus untuk info terkini dan bermanfaat!
Jangan lupa follow kami di Twitter, Instagram, Threads, YouTube & Tiktok SinarPlus. Join grup Telegram kami DI SINI untuk info dan kisah penuh inspirasi.
Jangan lupa dapatkan promosi istimewa MAKANAN KUCING TOMKRAF yang kini sudah berada di 37 cawangan KK Super Mart terpilih di Shah Alam atau beli secara online di platform Shopee Karangkraf Mall sekarang